Hoe houden we onze geneesmiddelen betaalbaar?
Onze vroegere acties
Toegang tot geneesmiddelen is een onderwerp dat ons nauw aan het hart ligt. Wij doen er dan ook alles aan om dit hete hangijzer op de politieke agenda te zetten. Een greep uit onze inspanningen.
November 2019: Camcolit wordt terugbetaald en we worden gehoord in het parlement.
Begin 2018 kregen patiënten met een bipolaire stoornis te horen dat hun geneesmiddel, Maniprex (van de firma Kela Pharma), voor onbepaalde duur niet meer beschikbaar was. Essential Pharma zag dit meteen als een opportuniteit om de prijs van een geneesmiddel waarvan ze de licentie hadden overgekocht fors op te drijven. Ze verdrievoudigde plotsklaps de prijs van het geneesmiddel Camcolit, het enige alternatief voor Maniprex. Wij namen contact op met het Riziv en minister De Block om te ijveren voor een mogelijke terugbetaling. Sinds 1 november 2019 is deze terugbetaling in voege en betaalt de patiënt nog slechts € 4 in plaats van € 27 uit eigen zak.
Tussen 2013 en 2017 vloeide er bijna 2,8 miljard euro belastinggeld naar de farma-industrie. Een recordbedrag. Daarvoor krijgen we echter geen goedkopere pillen, integendeel. Wij gaven onze adviezen over de betaalbaarheid van geneesmiddelen tijdens een hoorzitting in het parlement.
Oktober 2019: hoorzitting over Avastin/Lucentis
Naar aanleiding van berichten in de media werden wij uitgenodigd voor een hoorzitting omtrent Avastin/Lucentis in een gemengde commissie Volksgezondheid en Economie & Consumentenzaken. De uitkomst van deze discussie was onder meer een resolutie en wetsvoorstel. Het voorstel wil dat het Rekenhof toegang krijgt tot alle informatie in een contract wanneer deze een specifieke onderzoeksvraag krijgt van de Kamer van volksvertegenwoordigers. Dit voorstel is in discussie in de Kamer. Wij staan ten volle achter dit wetsvoorstel, maar wij eisen een veel verregaandere vorm van transparantie.
Juli 2019: we dienden klacht in tegen Biogen
De vraagprijs van Spinraza, een weesgeneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van de zeldzame ziekte spinale musculaire atrofie (SMA), staat niet in verhouding tot de gedane investeringen. Omdat producent Biogen misbruik maakt van zijn monopoliepositie hebben wij een klacht ingediend bij de Belgische Mededingingsautoriteit.
Mei 2019: open brief over transparantieresolutie
Samen met negen andere organisaties dringen we in een open brief bij minister Maggie De Block aan om de internationale resolutie te steunen voor meer transparantie over de prijszetting, veiligheid en werkzaamheid van geneesmiddelen. Enkel zo kunnen overheden verantwoorde keuzes maken.
April 2019: we leverden inspanningen voor de terugbetaling van Camcolit.
Sommige farmabedrijven deinzen er niet voor terug om hun monopoliepositie uit te spelen en zo forse winst te maken op de kap van de patiënt. Zo ook Essential Pharma die de prijs voor het geneesmiddel Camcolit plots verdrievoudigde.
In ons land kan een firma alleen zo’n prijsverhoging doorvoeren na aanvraag en goedkeuring door de FOD Economie. Volgens de wettelijke regels moet de firma de gevraagde prijs(verhoging) onderbouwen met een “nauwkeurig becijferde rechtvaardiging”. Het precieze kostenplaatje moet echter geheim blijven. Wij vroegen het Camcolit-dossier op bij de FOD Economie, maar kregen te horen dat de kosten die Essential Pharma opgeeft om zijn prijs te rechtvaardigen, de concrete prijs die de firma vroeg én het advies van de prijzencommissie "vertrouwelijk" waren.
Wij vroegen hierover advies aan de Commissie Openbaarheid van Bestuur, die de argumenten tot geheimhouding van de FOD Economie naar de prullenbak verwijst. Na opnieuw aandringen kregen we inzage in het advies van de prijzencommissie. Daaruit bleek dat Essential Pharma onvoldoende elementen aanleverde om de prijsverhoging te rechtvaardigen.
Onze brief aan minister De Block, die we samen schreven met de vereniging van patiënten met een bipolaire stoornis Ups&Downs, met de vraag Essential Pharma te verzoeken een terugbetalingsdossier in te dienen voor Camcolit, bleef onbeantwoord.
Maart/april 2019: we dienden klacht in tegen Leadiant
Farmabedrijf Leadiant bracht een reeds gekend (en gebruikt) molecule op de markt als weesgeneesmiddel. De prijs werd op slag meer dan 300 keer verhoogd. Wij willen dat paal en perk gesteld wordt aan dergelijke wanpraktijken en dienden klacht in bij de Belgische mededingingsautoriteit.
November 2018: symposium over betaalbare geneesmiddelen
Test Aankoop, Kom op tegen Kanker en Dokters van de Wereld organiseren een symposium over deze problematiek in de Kamer van Volksvertegenwoordigers. We hopen zo het parlementaire debat en de partijprogramma’s voor de volgende verkiezingen te inspireren. Tegelijk willen we de bevolking informeren en sensibiliseren over deze problematiek. Bekijk hieronder de conclusie van het symposium met onder andere Jean-Jacques Cassiman van Kom op tegen Kanker:
Voorjaar 2018: we proberen een voorstel van minister De Block tegen te houden.
Sinds De Block minister van Volksgezondheid is, regent het maatregelen ten gunste van de farma. Nu wil ze een aantal veranderingen doorvoeren waardoor geneesmiddelenproducenten nóg makkelijker winst binnenrijven! We roepen de ministers op om de maatregelen die nog in de ontwerpfase zitten, af te keuren in de ministerraad en minister De Block tot de orde te roepen over haar beleid.
Het voorstel van minister De Block werd helaas toch goedgekeurd op de ministerraad. Een tegenvaller, maar we geven niet op.
Januari 2018: Roche en Novartis, wij eisen ons geld terug!
Eind 2014 dienden wij klacht in bij de Belgische mededingingsautoriteit tegen Novartis en Roche. Dat zijn de producenten van Lucentis (Novartis) en Avastin (Roche). Zij maakten onwettige afspraken om het gebruik van een veel goedkoper geneesmiddel voor een ernstige oogaandoening te blokkeren.
Het Europese hof van Justitie heeft zich uitgesproken in ons voordeel!
Zomer 2017: onze petitie wordt een succes. We verzamelden maar liefst 43 000 handtekeningen
Het KCE heeft haar onderzoek naar de impact van geheime contracten op de terugbetaling van innovatieve geneesmiddelen afgerond. De erg kritische conclusies sluiten perfect aan bij een werkwijze die we al lang aanklagen. De resultaten van deze studie geven ons extra slagkracht.
Met onze petitie verzamelden we ondertussen 43 000 handtekeningen. Die hebben we vandaag aan minister van Volksgezondheid De Block overhandigd. De minister toonde zich bewust van het probleem van de betaalbaarheid van geneesmiddelen. Toch is ze niet van plan haar beleid aan te passen ... In deze video overhandigen we de petitie aan minister De Block:
Maart 2017: oproep naar alle Belgische europarlementsleden
In het Europees Parlement wordt morgen gestemd over een nieuwe resolutie om de toegang tot medicijnen te verbeteren. Samen met onze partners roepen we het Europees Parlement op om “voor” te stemmen. Deze resolutie herneemt in grote lijnen de eisen van onze petitie waarmee we ondertussen al meer dan 40 000 handtekeningen wisten te verzamelen. Lees onze brief naar alle Belgische europarlementsleden.
Goed nieuws! Het Europees Parlement keurt bovenvermelde resolutie goed. Er werd duidelijk gehoor gegeven aan onze eisen. De stemming van vandaag is uiteraard nog maar het begin. De Europese Commissie moet nu werk maken van concrete maatregelen om deze resolutie in de praktijk om te zetten.
De Europese commissie opent, op vraag van de Europese koepel van consumentenorganisaties BEUC, een onderzoek naar de extreme prijsverhogingen die de firma Aspen doorvoerde voor een aantal geneesmiddelen om kanker te bestrijden.
Oktober 2016: de farmaceutische industrie laat zich van haar “beste” kant zien …
Vorig jaar dienden zowel Kom op tegen Kanker als wij een onderzoeksvoorstel in bij het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om het terugbetalingssysteem op basis van “geheime contracten” met farmaceutische firma's te evalueren. Het KCE ging ermee aan de slag.
Vandaag vernamen we dat dit onderzoek wordt geboycot door pharma.be. Onbegrijpelijk: minister De Block laat dit zomaar gebeuren … Het onderzoek gaat gelukkig door, weliswaar met minder middelen. Lees meer in ons persbericht.
Nog zo’n schaamteloze zet van de industrie: geneesmiddelenfabrikant Aspen heeft extreme prijsverhogingen doorgevoerd voor verschillende waardevolle kankermedicijnen, onder het dreigement ze van de markt te halen. Daarvoor kreeg het bedrijf in Italië een boete van 5 miljoen. Wij vragen dat in België ook wordt opgetreden, want deze laakbare praktijk kost onze sociale zekerheid naar schatting 2,8 miljoen extra per jaar.
Juni-september 2016: wij eisen maatregelen om de spiraal van stijgende prijzen te doorbreken. Start van onze petitie.
Samen met het Nationaal Intermutualistisch College (dat alle ziekenfondsen verenigt) en de koepel van de Franstalige patiëntenorganisaties (Ligue des Usagers des Services de Santé) starten we een petitie. We hopen zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen om onze eisen kracht bij te zetten.
Ook ngo Dokters van de Wereld zet zich in voor een betere toegang tot geneesmiddelen. De organisatie stelt voor om samen te werken. We verenigen onze krachten.
Petitie
Midden 2016 lanceerden wij samen met Dokters van de Wereld, de ziekenfondsen en de koepel van Franstalige patiëntenorganisaties LUSS een petitie. We eisten van de overheid maatregelen om de spiraal van stijgende prijzen van geneesmiddelen te doorbreken.Bijna 43 000 ondertekenaars scharen zich achter onze eis. Op 30 augustus 2017 maakten we deze handtekeningen over aan minister van Volksgezondheid Maggie De Block. De minister toonde zich bewust van het probleem van de betaalbaarheid van geneesmiddelen, maar was niet van plan haar beleid aan te passen.
Meer informatie vind je in dit nieuwsbericht.
Symposium
Op 8 november 2018 organiseerden wij samen met Kom op tegen Kanker en Dokters van de Wereld een symposium in het federaal parlement. Dé vraag van de dag: hoe houden we onze geneesmiddelen betaalbaar. Politici, academici en gezondheidsexperts gingen met elkaar in debat over de rol van de publieke sector en die van de ziekteverzekering en over het bundelen van krachten in functie van prijsonderhandelingen.
Met dit symposium wilden we zoveel mogelijk politieke partijen bereid krijgen om dit topic, en meer bepaald onze beleidsaanbevelingen, op te nemen in hun partijprogramma.
- We herinnerden alle politieke partijen aan de engagementen die ze waren aangegaan in het kader van het symposium en screenden de verschillende verkiezingsprogramma’s. Vooral bij sp.a en PS vonden we veel van onze prioriteiten terug in hun verkiezingsprogramma. Bij de andere partijen was het resultaat eerder bescheiden tot zelfs teleurstellend.
- We organiseerden een bevraging bij de consument. Daaruit bleek eens te meer dan onze beleidsaanbevelingen op brede steun konden rekenen.
- In het kader van de regeringsvorming in Vlaanderen en Wallonië maakten we onze prioriteiten over. Ook op federaal niveau bezorgden we deze lijst van prioriteiten aan de Commissie Volksgezondheid van de Kamer.
- De Commissie Volksgezondheid organiseerde verschillende hoorzittingen in het parlement over de betaalbaarheid geneesmiddelen. Samen met onze partners Kom op tegen Kanker en Dokters van de Wereld werden we in November 2019 uitgenodigd om onze visie te geven op de problematiek.
Overige acties
Camcolit
Sommige farmabedrijven deinzen er niet voor terug om hun monopoliepositie uit te spelen en zo forse winst te maken op de kap van de patiënt. Zo ook Essential Pharma die de prijs voor het geneesmiddel Camcolit plots verdrievoudigde.
In ons land kan een firma alleen zo’n prijsverhoging doorvoeren na aanvraag en goedkeuring door de FOD Economie. Volgens de wettelijke regels moet de firma de gevraagde prijs(verhoging) onderbouwen met een “nauwkeurig becijferde rechtvaardiging”. Het precieze kostenplaatje moet echter geheim blijven. Wij vroegen het Camcolit-dossier op bij de FOD Economie, maar kregen te horen dat de kosten die Essential Pharma opgeeft om zijn prijs te rechtvaardigen, de concrete prijs die de firma vroeg én het advies van de prijzencommissie "vertrouwelijk" waren.
Wij vroegen hierover advies aan de Commissie Openbaarheid van Bestuur, die de argumenten tot geheimhouding van de FOD Economie naar de prullenbak verwijst. Na opnieuw aandringen kregen we inzage in het advies van de prijzencommissie. Daaruit bleek dat Essential Pharma onvoldoende elementen aanleverde om de prijsverhoging te rechtvaardigen.
Onze brief aan minister De Block, die we samen schreven met de vereniging van patiënten met een bipolaire stoornis Ups&Downs, met de vraag Essential Pharma te verzoeken een terugbetalingsdossier in te dienen voor Camcolit, bleef onbeantwoord. We richtten eveneens een schrijven naar het Riziv. Zij gaven ons te kennen dat er vanaf 1 november 2019 een terugbetaling wordt voorzien voor Camcolit. De patiënt betaalt dan nog slechts € 4 in plaats van € 27 uit eigen zak.
Meer informatie:
Aspen
Geneesmiddelenfabrikant Aspen voerde in 2016 extreme prijsverhogingen door voor verschillende waardevolle kankermedicijnen, onder het dreigement ze van de markt te halen. Daarvoor kreeg het bedrijf in Italië een boete van 5 miljoen. Wij eisten dat in België ook werd opgetreden, want deze laakbare praktijk kost onze sociale zekerheid naar schatting 2,8 miljoen extra per jaar.
Wij schreven daarom de bevoegde ministers Kris Peeters en Maggie De Block aan om te onderhandelen over nieuwe, redelijke prijsafspraken met de producent. Helaas zonder gevolg. Ook onze vraag naar een onderzoek door de Belgische mededingingsautoriteit werd niet gehoord.
Op Europees niveau werden er wél acties ondernomen. Op vraag van de Europese consumentenkoepelorganisatie BEUC is de Europese Commissie intussen een onderzoek gestart naar de prijzenpolitiek van Aspen. Naar aanleiding van dit onderzoek heeft het bedrijf nu voorgesteld om de prijs van deze geneesmiddelen in Europa voor de komende tien jaar met gemiddeld 73 % te verlagen. De Europese Commissie heeft dit voorstel officieel goedgekeurd.
Meer informatie:
Avastin/Lucentis
Farmabedrijven Roche en Novartis hebben onwettige afspraken gemaakt om het gebruik van een goedkoper geneesmiddel voor natte maculaire degeneratie (Avastin) te blokkeren ten voordele van een 20 keer duurder middel (Lucentis). Ze kregen daar in Italië reeds een monsterboete voor. Wij willen dat die firma’s ook in ons land betalen, want wat ze deden, is onwettig én onethisch. Eind 2014 dienden wij daarom klacht in bij de Mededingingsautoriteit. Vijf jaar later is er nog steeds geen gevolg gegeven aan deze klacht. Het dossier is duidelijk geen prioriteit voor de Belgische mededingingsautoriteit. En dat terwijl wij de mededingingsautoriteit over elke relevante evolutie informeerden …
In 2014 schatte het Belgisch Oogartsensyndicaat het verspilde bedrag in ons land op zo'n € 200 miljoen voor de afgelopen 5 jaar (2009 – begin 2014). Volgens Het Laatste Nieuws is dat intussen al zo’n half miljard euro. Minister De Block ontkent dit; ze zou een uitzonderlijke korting bedongen hebben.
In oktober 2019 werden wij naar aanleiding van dit dossier uitgenodigd voor een hoorzitting in een gemengde commissie Volksgezondheid en Economie & Consumentenzaken.
Deze casus zette de discussie over de geheime prijskortingen op scherp. Niemand kan de beweringen van Minister De Block immers controleren. Dit leidde tot een wetsvoorstel dat het Rekenhof toegang krijgt tot alle informatie in een contract wanneer deze een specifieke onderzoeksvraag krijgt van de Kamer van volksvertegenwoordigers. Dit voorstel is in discussie in de Kamer. Wij staan ten volle achter dit wetsvoorstel, maar wij eisen een veel verregaandere vorm van transparantie.
In januari 2023, acht jaar na het indienen van onze klacht, werd Novartis veroordeeld door de Belgische mededingingsautoriteit. Ze moet een geldsom van 2,8 miljoen euro betalen, een extreem laag bedrag. Zeker wanneer we dat bedrag vergelijken met de boete die de firma’s opgelegd kregen in Italië – ruim 182 miljoen euro voor beide firma’s – en in Frankrijk, 444 miljoen euro te betalen door drie firma’s. Deze boete is ook slechts een fractie van de miljoenen euro’s die onze ziekteverzekering uitgegeven heeft aan de terugbetaling van het peperdure Lucentis. Volgens de Belgische vakbond van oogartsen gaat het bij ons om een verspilling van 200 miljoen euro voor de periode tussen 2009 en 2014. Bepaalde bronnen geven aan dat dat bedrag ondertussen zelfs al zou zijn opgelopen tot meer dan een half miljard euro.
Roche blijft bij de beslissing van de mededingingsautoriteit volledig buiten spel, iets wat wij betreuren. Italë hield beide bedrijven aansprakelijk, en Frankrijk beboette naast Roche en Novartis ook nog Genentech, de firma die Lucentis ontwikkelde.