Oorzaken, behandelingen en verloop van de ziekte van Alzheimer

Geheugenproblemen zijn het meest voorkomende symptoom in de beginfase van de ziekte van Alzheimer. Maar niet alle patiënten vertonen dezelfde symptomen en de volgorde waarin de symptomen optreden kan ook verschillen van persoon tot persoon. Toch onderscheiden we in het algemeen 3 fasen, met toenemende ernst van de klachten en de impact op het dagelijks leven.

Vroege fase

De eerste tekenen van alzheimer zijn vrij onschuldig en subtiel, maar evolueren mettertijd. Denk onder andere aan:

• Recente gebeurtenissen of gesprekken vergeten: vooral het kortetermijngeheugen gaat achteruit; het onmiddellijke geheugen blijft in het beginstadium wel behouden, net zoals het langetermijngeheugen en herinneringen van vroeger
• Vaak dezelfde vraag stellen of dezelfde zin herhalen
• Spraakstoornissen: moeilijk de juiste woorden vinden
• Trager begrip van nieuwe dingen
• De draad van een verhaal kwijtraken
• Moeite met beslissingen nemen
• Moeite hebben om iets complexere taken uit te voeren, zoals facturen betalen
• Weinig belangstelling voor andere mensen en activiteiten

Om een onderscheid te maken tussen normale ouderdomsgerelateerde veranderingen en symptomen die kunnen wijzen op beginnende dementie, is het belangrijk om na te gaan of de veranderingen maar af en toe optreden - wat normaal is - of (bijna) altijd.

Enkele voorbeelden:

In deze fase kunnen patiënten nog heel veel taken uit het dagelijks leven zelf uitvoeren. 

Middenfase

In deze fase zal de ziekte al meer impact hebben op het dagelijks leven en zullen patiënten al bij meer taken hulp nodig hebben.

Mogelijke symptomen zijn onder andere:

• Toenemende geheugenproblemen
• Zich verloren voelen op een vertrouwde plaats, weglopen of de weg kwijtraken
• Gedragsproblemen, zoals onrust, agressiviteit, apathie of ontremd gedrag
• Waanvoorstellingen en hallucinaties 
• Slaapproblemen door een verstoord dag- en nachtritme
• Zichzelf of anderen in gevaar brengen door vergeetachtigheid 

Late fase

In deze fase zijn patiënten voor de meeste taken afhankelijk van anderen en is er bijna permanent zorg nodig. Er treden ook lichamelijke problemen op.

Mogelijke symptomen zijn onder andere:

• Fel geheugenverlies: bekende voorwerpen, personen of plaatsen (meestal) niet meer herkennen
• Moeite met stappen, verstoorde bewegingscoördinatie
• Moeite met kauwen en slikken
• Gewichtsverlies ondanks het feit dat de patiënt veel eet
• Incontinentie: problemen met ophouden van urine en stoelgang
• Spraakverlies
• Toenemende gedragsproblemen: onrust, zoeken naar iets of iemand, agressie, verdriet, achtervolgingswaan, ongeremd seksueel gedrag, enz.

Alzheimer heeft dus een zware impact op zowel de patiënt zelf als zijn directe omgeving. Hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe beter artsen en experten een geschikte aanpak kunnen bepalen in samenwerking met de familie, de zorgverleners en de patiënt zelf. De bedoeling is om zo snel mogelijk de impact van de symptomen op de levenskwaliteit van alle betrokkenen te beperken.

Als je alle mogelijke symptomen en gevolgen op een rij zet, weet je wat alzheimer onderscheidt van het normale verouderingsproces: het invaliderende karakter van de ziekte. Als de symptomen het dagelijks functioneren alsmaar meer belemmeren, raden we aan om erover te praten met een arts.

Die kan via verschillende testen nagaan wat er aan de hand is:

• Lichamelijk onderzoek (reflexen, evenwicht, coördinatie, enz.)
• Geheugentesten (bv. Mini-Mental State Examination of MMSE), waarbij de patiënt meestal een reeks woorden of voorwerpen moet onthouden en die onmiddellijk en nog eens na 5 à 10 minuten moet opsommen. Geheugenstoornissen zijn namelijk al zeer vroeg, in de beginfase van de ziekte, vast te stellen.
• Testen van het redeneervermogen.
• Bloedtesten om andere mogelijke oorzaken (zoals hormonale verstoringen of vitaminetekorten) uit te sluiten.
• Hersenscans (bv. MRI) om te bepalen welk type van dementie de patiënt precies heeft en om amyloïde plaques in de hersenen op te sporen.
• Genetische testen zijn geen standaard onderdeel van de diagnose en worden slechts in uitzonderlijke gevallen uitgevoerd. 

Daarnaast heeft de arts ook informatie nodig van de patiënt zelf en zijn directe omgeving. De partner, familieleden en vrienden merken vaak als eerste veranderende eigenschappen op en kunnen alarmerende tekenen doorgeven.

De behandelingsmogelijkheden voor patiënten met de ziekte van Alzheimer zijn zeer beperkt. Behandelingen zijn vooral gericht op het verlichten van de symptomen en het creëren van een veilige omgeving voor de patiënt en zijn directe omgeving. 

Ondanks de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek bestaat er nog geen doeltreffende behandeling die de ziekte van Alzheimer kan genezen. De arts kan wel de symptomen die te maken hebben met het geheugen of gedrag proberen te verlichten. 

Vandaag komen daar twee groepen van geneesmiddelen voor in aanmerking: acetylcholinesteraseremmers (donepezil, galantamine en rivastigmine) en memantine.

Wil je meer weten over deze medicijnen, dan vind je meer info in onze databank voor geneesmiddelen.

Acetylcholinesteraseremmers

Acetylcholine is een neurotransmitter, die onder meer zorgt voor de communicatie tussen de hersencellen (neuronen). Het enzym acetylcholinesterase breekt acetylcholine af. Een acetylcholinesteraseremmer vertraagt die afbraak en zorgt ervoor dat er voldoende acetylcholine aanwezig is. Dat zou de cognitieve achteruitgang (verlies van het logisch denk- en redeneervermogen) moeten afremmen.

Bij sommige patiënten met milde tot matig ernstige ziekte van Alzheimer blijken de cognitieve functies inderdaad tijdelijk iets te verbeteren. Het is echter niet zeker dat deze behandeling er op lange termijn voor zorgt dat de patiënt langer kan blijven functioneren in het dagelijks leven en minder snel verpleging nodig heeft of naar een rust- of verzorgingstehuis moet.

Deze geneesmiddelen kunnen trouwens ook bijwerkingen opleveren, zoals misselijkheid, braken, diarree, buikpijn, verminderde eetlust, hoofdpijn, duizeligheid, spierkrampen, slapeloosheid en nachtmerries. Dit risico is nog groter in combinatie met andere geneeesmiddelen.  

Memantine

Dit geneesmiddel wordt soms toegediend in een gevorderd stadium van de ziekte. bij aantal patiënten met een matig tot ernstige  vorm van de ziekte, al dan niet in combinatie met een cholinesteraseremmer.

Ook hier is geen overtuigend bewijs voor een gunstig effect op de cognitieve functies, het gedrag en het dagelijks functioneren, terwijl er wel een grote kans is op bijwerkingen zoals hoofdpijn, slaperigheid en duizeligheid. 

Andere middelen

Er wordt ook beweerd dat andere middelen zouden helpen bij de behandeling van de symptomen van de ziekte van Alzheimer, zoals ginkgo biloba, curcumine, statines, anti-inflammatoire geneesmiddelen, vitamine B, C, D of E, ginseng en omega3 vetzuren. De werkzaamheid daarvan is niet overtuigend aangetoond. 

Bovendien zijn een aantal van deze middelen enkel verkrijgbaar als voedingssupplementen, die aan veel minder strenge eisen moeten voldoen en veel minder gecontroleerd worden dan geneesmiddelen. 

Monoclonale antilichamen

Sinds 2020 zijn er drie nieuwe geneesmiddelen gelanceerd om het verloop van de ziekte van Alzheimer af te remmen: aducanumab, lecanemab en donanemab. Helaas hebben al deze medicijnen ernstige bijwerkingen en is de geboekte vooruitgang voor patiënten nauwelijks merkbaar. 

Terugbetaling

• Cholinesteraseremmers worden terugbetaald aan patiënten met een lichte tot matige vorm van alzheimer, op voorwaarde dat de diagnose bevestigd is door een (neuro)psychiater, een geriater of een neuroloog en er geen andere ziekte aan de oorsprong ligt.
• Memantine wordt niet meer terugbetaald voor ernstige alzheimer. Momenteel kunnen enkel patiënten met een matige vorm van alzheimer een terugbetaling krijgen als ze het geneesmiddel nemen in combinatie met een cholinesteraseremmer.

Behalve geneesmiddelen bestaan er ook een aantal niet-medicamenteuze interventies. Alhoewel de werkzaamheid voor vele van deze interventies niet overtuigend bewezen is, kunnen ze toch zinvol zijn als de patiënt ze graag doet: zo’n activiteit kan immers een dagstructuur creëren voor de patiënt of de mantelzorger tijdelijk wat ontlasten. . Dit zijn enkele voorbeelden.

Cognitieve stimulatie

Denk hierbij aan spelletjes, groepsactiviteiten, muziek luisteren … Verschillende activiteiten die erop zijn gericht om het algemene cognitieve en sociale functioneren te stimuleren. Cognitieve stimulatie kan een matig positief effect hebben op het cognitieve vermogen en de kwaliteit van leven van patiënten, zo blijkt uit een recente analyse van verschillende studies.

Let wel: cognitieve stimulatie is iets anders dan cognitieve training. Mensen halen die termen weleens door elkaar. Bij deze laatste wordt gewerkt met gerichte oefeningen, die kunnen verschillen qua moeilijkheidsgraad, om specifieke cognitieve functies te trainen (bijvoorbeeld geheugen en aandacht). Bijvoorbeeld op de computer of door middel van oefeningen op papier.

Beweging

Uit verschillende studies blijkt dat een bewegingsschema (idealiter een half uur beweging per dag) de conditie kan verbeteren of op zijn minst de functionele achteruitgang van patiënten kan vertragen. De cognitieve vaardigheden van dementerenden zouden hierdoor echter niet verbeteren.

Multisensoriële stimulatie

Snoezelen is een multisensoriële stimulatie van de zintuigen: zicht, gehoor, tastzin, reukzin en smaak. Daarbij worden onder meer lichteffecten, “voelbare” ondergronden, meditatieve muziek en de geur van relaxerende oliën gebruikt. Dit alles gebeurt vaak in een aparte, rustgevende kamer.

De hoofddoelen van snoezelen zijn rust en ontspanning vinden door middel van het prikkelen van de zintuigen. Deze methode wordt veelal toegepast bij mensen met een verder gevorderde dementie.

Er zijn aanwijzingen dat snoezelen in bepaalde gevallen nuttig kan zijn, maar harde bewijzen van werkzaamheid zijn er vooralsnog niet.

Massage

Masseren en aanraken zou ook kunnen helpen om de patiënt rustiger te maken en bijvoorbeeld de eetlust te bevorderen.

Herinneringstherapie

Nog een mogelijkheid is herinneringstherapie, bedoeld om herinneringen naar boven te brengen door over het verleden te vertellen, films van vroeger te tonen, oude muziek te spelen enz. Sommige studies suggereren dat dit een positief effect heeft op onder meer de kwaliteit van leven en het gemoed van de patiënt, al is dat niet overtuigend aangetoond. 

Muziek-, dans- of lichttherapie

Aan mensen met dementie wordt soms ook muziektherapie gegeven. Wat is dat? Zulke sessies kunnen in groep worden gegeven of aan één patiënt apart en bestaan voornamelijk uit zingen, luisteren, improviseren en muziekinstrumenten bespelen.

Daarnaast bestaan er ook diverse vormingen en ondersteuningsinitiatieven voor mantelzorgers.

Het aantal symptomen, de evolutie ervan, de verstoorde functies en de voortgang van de ziekte kunnen sterk verschillen van persoon tot persoon. Sommigen evolueren van lichte tot zware dementie in vijf jaar tijd, bij anderen kan dat proces meer dan tien jaar duren.

Volgens onderzoekers worden de hersenen al jaren voor de eerste zichtbare tekenen aangetast. In het zogenaamde “predementiële” stadium doen zich geheugenstoornissen voor bij personen die voor de rest nog volledig autonoom zijn. Deze tekenen blijven dan ook vaak onopgemerkt en worden aangeduid als “geringe cognitieve stoornis”. Alzheimer is echter een progressieve ziekte, wat betekent dat ze evolueert. Mettertijd nemen de cognitieve vaardigheden steeds meer af en de persoonlijkheids- en gedragsstoornissen steeds meer toe.

Wat is de levensverwachting van een patiënt met de ziekte van Alzheimer?

De levensverwachting hangt af van de leeftijd van de patiënt op het moment van de diagnose: hoe jonger (65 tot 69 jaar), hoe langer hij te leven heeft met de ziekte. Maar de levensverwachting van een patiënt met de ziekte van Alzheimer is ongeveer half zo lang als die van leeftijdgenoten zonder alzheimer. Gemiddeld leeft de patiënt nog 7 tot 10 jaar na de diagnosestelling.

Uiteindelijk leidt de ziekte van Alzheimer tot het overlijden van de patiënt, meestal als gevolg van infecties of andere ontwikkelingen die optreden omdat de patiënt heel sterk verzwakt is. Dit kan gaan om een longontsteking, bloedvergiftiging, hart- en vaataandoeningen, uitdroging of ondervoeding.

Welke factoren kunnen een rol spelen bij de meeste vormen van dementie? Enerzijds zijn er een aantal factoren die je zelf niet kan veranderen, zoals leeftijd en erfelijke aanleg, Anderzijds zijn er factoren die te maken hebben met je levensstijl, waar je wel zelf een invloed op kan hebben en die een belangrijke rol spelen.

Leeftijd als risicofactor

Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van dementie. Boven de 65 jaar heeft meer dan 1 op 10 Belgen dementie. Boven de 80 jaar is dat aantal al gestegen tot ruim 1 op 5, boven de 90 jaar zelfs tot meer dan 2 op 5.

Toch kun je ook voor de leeftijd van 65 jaar dementie krijgen. We spreken dan van jongdementie. Bij ongeveer 1 op 3 personen met jongdementie is de ziekte van Alzheimer de oorzaak. 

Erfelijke aanleg

Iemand die een moeder, vader, broer of zus met dementie heeft, heeft meer kans om de ziekte te krijgen. En die kans is nog groter als meerdere familieleden de ziekte hebben (gehad). Maar slechts in minder dan 1 % van de gevallen, vaak bij patiënten die al op jonge leeftijd dement worden, gaat het om een duidelijk erfelijke variant van de ziekte van Alzheimer.

Dit wil zeggen dat er een gekende genetische fout is en dat een kind 1 kans op 2 heeft om die fout over te erven van een ouder en dus ook alzheimer te krijgen.

In de andere gevallen is de rol van erfelijkheid veel minder duidelijk. Het gaat dan over genetische fouten die het risico op het krijgen van de ziekte verhogen, maar niet noodzakelijk effectief tot de ziekte van Alzheimer leiden.

Hoe verklein ik mijn kans op ziekte van Alzheimer?

Op leeftijd en erfelijke aanleg heb je geen vat, maar wel op bepaalde risicofactoren die te maken hebben met levensstijl.

Daarnaast zouden ook omgevingsfactoren zoals luchtvervuiling en pesticiden een rol kunnen spelen bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer.

Dementie kan een zware dobber zijn, zowel voor de persoon zelf als voor zijn naasten en zorgverleners. Hoe verder de ziekte zich ontwikkelt, hoe minder dementerenden in staat zijn om voor zichzelf te zorgen en hoe afhankelijker ze worden van anderen.

Daarom is het belangrijk dat ook mantelzorgers met lotgenoten kunnen praten over hun ervaringen. Uit een rondvraag blijkt dat sommigen achteraf spijt hebben dat ze niet eerder hulp hebben gevraagd. De zorg voor een patiënt met de ziekte van Alzheimer vraagt namelijk zware inspanningen gedurende een lange tijd. Roep dus tijdig hulp in om te voorkomen dat je zelf uitgeput raakt. Mogelijk is het dan ook minder snel noodzakelijk om de patiënt naar een instelling te brengen omdat je het zelf langer volhoudt.

Als je voor een patiënt met de ziekte van Alzheimer zorgt, gebruik je best een andere manier van communiceren. Er zijn namelijk bepaalde technieken om met de stoornissen en gedragswijzigingen als gevolg van de ziekte om te gaan. Een aantal tips en adviezen zijn:

• Praat traag, spreek telkens maar over één onderwerp en wacht het antwoord af voor je verdergaat.
• Blijf kalm, ook als de patiënt talloze keren dezelfde vraag stelt, zich vergist, humeurig wordt …
• Help een handje. Als de patiënt veel vergeet, bedenk dan ezelsbruggetjes voor de dagindeling, belangrijke telefoonnummers, het gebruik van de telefoon, de bediening van apparaten in huis (de telefoon, de microgolfoven …) enz. Breng labels aan om het onderscheid te maken tussen producten zoals shampoo, vaatwasmiddel enz.
• Zorg voor vaste routines en verander die niet. Vermijd drukte ’s avonds om een onrustige nacht te voorkomen. Neem de patiënt liever niet mee naar drukke of onbekende plaatsen.
• Behoud herkenningspunten. Probeer zo weinig mogelijk in huis te herschikken. Een herkenbare omgeving biedt de patiënt een houvast en maakt hem rustiger.
• Maak het huis veiliger. Sluit het medicijnkastje af, haal obstakels die een vrije doorgang belemmeren weg om valpartijen te vermijden, plaats handvaten in de badkamer etc. Als de patiënt vaak op de dool gaat, doe de buitendeuren dan op slot en zie erop toe dat hij altijd een kaartje meedraagt met zijn naam en uw contactgegevens.
• Stel de patiënt gerust. Vermijd stresserende situaties en nieuwe dingen. Breng samen tijd door. Geheugenproblemen maken de patiënt onzeker en het onvermogen om een gesprek te voeren over recente gebeurtenissen versterkt die onzekerheid alleen maar. Daarom vluchten patiënten met de ziekte van Alzheimer liever weg in hun herinneringen uit het verleden. Probeer een gesprek op gang te brengen aan de hand van oude foto’s, vertrouwde voorwerpen of muziek van vroeger.
• Moedig beweging aan. Een dagelijkse wandeling kan de fysieke aftakeling afremmen en gedragsproblemen verminderen.
• Communiceer op andere manieren. In een gevorderd stadium van de ziekte verloopt het contact vooral via aanrakingen: als je de patiënt eten geeft, comfortabel helpt te zitten of liggen, etc. Toon voldoende affectie door bijvoorbeeld over zijn hand te strelen of een hand op zijn arm te leggen.

Denk in ieder geval niet dat jouw bezoek geen zin heeft, omdat de patiënt zich daar nadien toch niets meer van herinnert. Zelfs als dat zo is, heb je hem met je aanwezigheid en gezelschap een aangenaam moment bezorgd.