Mantelzorgers staan er niet alleen voor

Mantelzorg heeft een dubbel voordeel: het laat patiënten toe om in een vertrouwde, huiselijke omgeving te blijven, en het biedt hun naasten de kans om samen tijd door te brengen. Maar niet iedereen kan het zich permitteren om zich lange tijd onbetaald vrij te maken.

(Update: sinds 1 september 2020 kun je als mantelzorger eindelijk een sociaal statuut aanvragen bij je ziekenfonds. Daarmee kun je onder bepaalde voorwaarden één maand betaald mantelzorgverlof aanvragen. Er zijn ook nog andere verlofstelsels die van pas kunnen komen. Lees meer)

Een mantelzorger wordt ook al snel een manusje-van-alles, en dat kan moeilijk te bolwerken zijn, zeker wanneer dit naast een eigen huishouden en (voltijdse) job moet gebeuren.

Daarnaast zijn mantelzorgers helaas maar zelden op de hoogte van de beschikbare hulpmiddelen. Mantelzorgers benadrukken dat ze proactief willen geïnformeerd worden i.p.v. zelf onderzoek te moeten doen, hetgeen als een zware last wordt ervaren. Een centraal punt waar echt alle informatie verzameld is, ontbreekt tot nu toe jammer genoeg. Veel informatie is terug te vinden op:

• S-Plus Mantelzorg
• OKRA-Zorgrecht
• Ons Zorgnetwerk
• Samana (CM)
• Ma-zo (CM)
• Liever Thuis (Liberale Mutualiteit)
• Steunpunt Mantelzorg (Socialistische Mutualiteiten)

Dit dossier maakt je wegwijs in enkele middelen en diensten die de taak van mantelzorger kunnen verlichten en ondersteunen. We hebben zoveel mogelijk informatie gebundeld, maar er zijn ontelbare initiatieven en er komen er voortdurend nieuwe bij.

Heel wat mantelzorgers combineren de zorg voor een naaste met een (full-time) job en/of een gezin. Door tijdstekort stoppen mantelzorgers dikwijls met hobby’s, en spreken ze minder vaak af met familie en vrienden. Nochtans zijn vrije tijd en je sociaal leven belangrijk om de batterijen op te laden. Reden te meer om niet per se alles alleen te willen doen en genoeg taken te delegeren. Hulp aanvaarden is geen teken van zwakte. Schakel gerust familie en vrienden in om een stukje van de zorg op zich te nemen.

Professionele ondersteuning

Of je nu zelf chronisch ziek bent, een dagje ouder wordt of als mantelzorger iemand anders onder je hoede neemt, er zijn ook professionele hulplijnen voorhanden om de druk te verlichten. De dienst maatschappelijk werk van je ziekenfonds of het OCMW kan je meer vertellen over betaalbare gezinshulp, thuisverpleging, poetshulp, maaltijdbedeling of oppasdiensten.

Het aanbod van thuiszorgdiensten is divers en de prijzen hangen doorgaans af van je inkomen. Hier vind je meer info en een overzicht (per gewest) van de diensten die je kunt inschakelen om het werk te verdelen.

Het beheren van pijn, het organiseren van medicatie en het verzorgen van de patiënt in de laatste levensfase zijn belangrijke aspecten van mantelzorg. Thuiszorgequipes maken het mogelijk mensen zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Het zijn multidisciplinaire teams van palliatieve deskundigen die oplossingen aanreiken om de levenskwaliteit van de patiënt te optimaliseren. Ze werken nauw samen met de zorgverstrekkers van de eerste lijn en met de familie van de palliatieve patiënt.
Op de website van de Federatie palliatieve zorg Vlaanderen staan de zorgequipes per provincie gegroepeerd.

De Belgische Federatie voor Palliatieve en Continue Zorg (BFPZ) brengt gespecialiseerde structuren die actief zijn in de sector van palliatieve en continue zorg in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest samen.

In Brussel is er ook BRUSANO met een helpdesk om professionelen en patiënten te oriënteren binnen het zorgaanbod.

Via de portaalsite van Fédération Wallonne des Soins Palliatifs (FWSP) vind je gemakkelijk je weg naar regionale en lokale verenigingen in je buurt. Er zijn centra in de provincies Namen, Luxemburg, Waals-Brabant, Oost-Henegouwen en Luik, evenals in de regio Bergen en het Duitstalige landsgedeelte. 

Je kunt ook op het werk eventjes een versnelling terugschakelen en (diverse vormen van) loopbaanonderbreking nemen. Er bestaan verschillende mogelijkheden. Je kunt bijvoorbeeld minder werken (halftijds of 4/5) of je loopbaan tijdelijk stopzetten.

Sinds 1 september 2020 kun je als mantelzorger eindelijk een sociaal statuut aanvragen bij je ziekenfonds. Daarmee kun je onder bepaalde voorwaarden één maand betaald mantelzorgverlof aanvragen. Het gaat hier om een nieuw thematisch verlof . Dit verschilt van verlof voor medische bijstand, palliatief verlof en tijdskrediet voor medische of palliatieve zorg (verlofstelsels die bij mantelzorg ook van pas kunnen komen).

Om dit type van verlof aan te vragen, moet je eerst bij je ziekenfonds een erkenningsaanvraag indienen. Een erkenning als mantelzorger blijft één jaar geldig. 

Voor meer concrete informatie kun je terecht bij de dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds, de Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA), de vakbond (als je bij één bent aangesloten) of de personeelsdienst.

Veel mantelzorgers gaan minder werken, met loonverlies tot gevolg. Naar schatting komt één op de vijf mantelzorgers moeilijk rond. Je ziekenfonds en het OCMW kunnen vertellen op welke financiële steunmaatregelen je eventueel recht hebt. Alle beetjes kunnen helpen.

Krijg je de eindjes moeilijk aan elkaar geknoopt, dan kan het helpen om een ouderwets huishoudboekje bij te houden. Wie het niet ziet zitten om de financiële kant van de zaak helemaal zelf te regelen, kan bij het OCMW aankloppen voor budgetbegeleiding, dat is geen schande.

Wie in Vlaanderen of Brussel is aangesloten bij de Vlaamse sociale bescherming (de "zorgkas"), kan aanspraak maken op een zorgbudget. In totaal betalen zo'n 4,5 miljoen mensen een zorgpremie, die jaarlijks neerkomt op € 53 betalen of € 26 voor personen met een laag inkomen. De Vlaamse sociale bescherming gebruikt die zorgpremies om meer dan 300 000 zorgbehoevende mensen elke maand een zorgbudget uit te keren.

Zo'n zorgbudget is een tegemoetkoming voor personen die extra zorg nodig hebben, zoals patiënten met ernstige gezondheidsproblemen of een handicap. Wie een zorgbudget krijgt, mag dat vrij besteden. Je bent dus vrij om te kiezen welke zorg en hulp je ermee betaalt. Hoeveel je juist krijgt, hangt af van je situatie. Als mantelzorger kun je die aanvragen in naam van de verzorgde. Meer informatie vind je hier.

In Wallonië is zo'n systeem er niet, al heeft een wetsvoorstel hierover al een aantal keer op tafel gelegen.

Patiënten met het palliatief statuut ontvangen een forfait voor verzorgings- en geneesmiddelen: dat bedraagt € 686,24 voor één maand, en is hoogstens eenmaal verlengbaar. Het forfait is bedoeld als aanvulling op wat standaard (volledig of gedeeltelijk) wordt terugbetaald door het ziekenfonds. Het moet worden aangevraagd via de huisarts en is een extra tegemoetkoming in de specifieke kosten voor:

• geneesmiddelen (bv. analgetica, antidepressiva, sedativa, corticoïden, anti-emetica, laxeermiddelen);
• hulpmiddelen (bv. speciale matrassen en bedden, zelfoprichters, toiletstoelen, dekenbogen, rugsteunen, urinalen);
• verzorgingsmateriaal (bv. incontinentieverbanden, ontsmettingsmiddelen, sondes, naalden, infuuszakjes, pijnpompen, spuitdrijvers).

Patiënten met het palliatief statuut moeten bovendien geen persoonlijk aandeel betalen voor bezoeken van huisartsen, bepaalde prestaties in de thuisverpleging en bepaalde kinesitherapiebehandelingen.

Meer informatie vind je hier.

Maak je gebruik van tijdskrediet of thematisch  verlof (bv. mantelzorgverlof of palliatief verlof) of om je loopbaan te onderbreken en voor een dierbare te zorgen, dan heb je recht op een uitkering bij zorgverlof. Hoeveel dat is, bereken je hier.

Als aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan, betaalt de Vlaamse Gemeenschap bovendien (maximaal één jaar lang) een aanmoedigingspremie bovenop de onderbrekingsuitkering van de RVA. Meer informatie vind je hier, of je kunt het gratis informatienummer van de Vlaamse overheid bellen: 1700.

Tot slot bestaat er in Vlaanderen ook de gemeentelijke mantelzorgpremie, maar dit is slechts een klein steuntje in de rug. Gemiddeld gaat het om € 27 per maand (dat is minder dan in 2017). Hoewel zeven op de tien gemeenten deze premie uitkeert, ontvangt maar één op de twintig Vlaamse mantelzorgers die effectief. Dat is vooral te wijten aan de steeds strengere voorwaarden. Ontdek hier of jouw gemeente een mantelzorgpremie uitkeert.

Soms heb je er als mantelzorger nood aan om je zorgtaken een tijdlang gedeeltelijk aan anderen over te dragen en zelf op adem te komen. Respijtzorg kan verschillende vormen aannemen: enkele uren bij de patiënt blijven, nachtzorg of een hospitalisatie van de patiënt overdag of gedurende enkele dagen.

Dagcentra zijn een aanvulling op de thuiszorg en bieden tijdens de kantooruren holistische zorg op maat. 's Avonds keert de patiënt terug naar huis. Het biedt goede ondersteuning voor patiënten in de "vroeg-palliatieve" fase.

Je kunt ook informeren bij dagcentra die minder specifiek gericht zijn op palliatieve patiënten.

Het ziekenfonds voorziet in een tegemoetkoming voor patiënten die in een instelling voor kortverblijf of kort in een erkend rustoord verblijven om de mantelzorger(s) tijdelijk te ontlasten. Ook voor het verblijf in een dagcentrum kan het ziekenfonds tussenkomen, maar slechts voor een aantal dagen per jaar en afhankelijk van je ziekenfonds.

Er bestaan oppasdiensten die vrijwilligers en verenigingswerkers uitsturen. Die houden de verzorgde thuis gezelschap of bieden toezicht, overdag of 's nachts, bij afwezigheid of als ondersteuning van de mantelzorger.

Voor adressen kun je terecht bij mantelzorgverenigingen, je ziekenfonds (in sommige gevallen komen zij ook tussen in de kosten) en bij de bevoegde overheidsinstanties.

• Vlaanderen: Agentschap Zorg en Gezondheid
• Brussel: Iriscare
• Wallonië: Aviq

Mantelzorg kan als stresserend en beangstigend worden ervaren. Geïsoleerde mantelzorgers lopen een hoger risico op depressie en burn-out. Praat daarom met je omgeving over je gevoelens, en wees niet te kritisch voor jezelf. Duiken er op een bepaald ogenblik angst- of depressieve gevoelens op waar je niet vanaf geraakt, aarzel dan niet om iemand aan te spreken. 

Je kunt op meerdere plekken terecht voor emotionele of psychologische ondersteuning:

• Contact met lotgenoten: mantelzorgverenigingen en patiëntenverenigingen;
• Palliatieve netwerken;
• Je huisarts, die je eventueel kan doorverwijzen naar een (eerstelijns)psycholoog. Onder bepaalde voorwaarden wordt hulpverlening bij erkende eerstelijnspsychologen terugbetaald.

Enkele aanknopingspunten

• Centra voor Algemeen Welzijnswerk
• Jongeren Advies Centra (als je jonger bent dan 18)
• Tele-Onthaal of bel 106

Een meer uitgebreid overzicht vind je hier.