Geachte,
Ik neem contact met u op in de hoop dat Test-Aankoop mij kan bijstaan in een dossier met verzekeraar DKV.
Mijn zoontje van 2 jaar werd na een lange zoektocht en diverse medische onderzoeken gediagnosticeerd met het Nance-Horan Syndroom, een zeer zeldzame erfelijke aandoening. Deze diagnose kwam pas na zijn geboorte aan het licht rond 1jarige leeftijd, onder meer na twee oogoperaties op de leeftijd van drie maanden, een bijkomende operatie, DNA onderzoeken die eerst tot niets leidden en bijkomende onderzoeken nadat er een motorische achterstand was.
Het syndroom veroorzaakte ernstige oogproblemen, waardoor hij elke drie maanden nieuwe lenzen nodig heeft, omdat hij geen eigen lenzen meer heeft. Daarnaast heeft hij ook ontwikkelingsachterstand op motorisch en taalvlak, wat extra ondersteuning en zorg vereist. We hebben als gezin al heel wat medische en praktische kosten gehad, vaak zonder duidelijke info over mogelijke tussenkomsten.
Toen wij via DKV een aanvraag indienden om zijn aandoening te laten erkennen onder de regeling voor zware ziekten, werd dit geweigerd met als motivatie dat zijn aandoening niet voorkomt op de lijst van erkende zware ziektes. Echter, volgens mijn informatie bevat de lijst van het RIZIV wel een rubriek ‘andere zeldzame ziekten’, wat in deze context toch van toepassing zou moeten zijn.
Wij kregen bij de diagnose of in het verdere traject geen enkele begeleiding of informatie over mogelijke tegemoetkomingen, iets wat ons nu parten speelt. Daarom mijn vraag:
• Kan Test-Aankoop ons helpen om bezwaar aan te tekenen of ondersteuning te bieden in het verder behandelen van dit dossier met DKV?
• Is een aanvraag voor zware ziekte (bij DKV of andere instanties) toch mogelijk met terugwerkende kracht, gezien de diagnose pas na enige tijd officieel werd vastgesteld?
We voelen ons verloren in het administratieve kluwen terwijl we tegelijk proberen zorgen voor ons kind met een zeldzame aandoening. Elke hulp of advies is dus zeer welkom.
Met vriendelijke groeten,
Elke Vansonhoven
