Consumentenvertrouwen bij het delen van gezondheidsgegevens
Bij de meest recente grootschalige bevraging in ons land gaf slechts 35 % van de respondenten aan hun persoonlijke gezondheidsgegevens online te raadplegen via de bestaande portalen of databanken. Denk bijvoorbeeld aan mijngezondheid.be of Helena. Dat was in 2019, net voor de Covid-19 pandemie. In onze bevraging eerder dit jaar gaf maar liefst 72 % van de respondenten aan dit te doen - een verdubbeling dus waar de pandemie wellicht een grote rol in heeft gespeeld.
Waarom consumenten hun gezondheidsgegevens delen
Zo’n portaal waarin medische gegevens worden uitgewisseld, biedt enorme mogelijkheden, maar houdt ook gevaren in. Als zorgverleners zoals je arts, je thuisverpleegkundige of je apotheker toegang hebben tot die portalen kan dat de kwaliteit verhogen van de zorgverlening die je krijgt. Volgens het huidige beleid krijgen zorgverleners die je behandelen toegang tot je gegevens als je daar één keer zelf de toestemming voor hebt gegeven.
Zodra je bij een zorgverlener je identiteitskaart laat inlezen, wordt dat beschouwd alsof je bij hem of haar in behandeling bent. Dat geldt bijvoorbeeld ook wanneer je een geneesmiddel op voorschrift koopt bij de apotheker. Dat betekent niet dat je apotheker of eender welke zorgverlener al je gezondheidsgegevens kunnen zien. Ze kunnen enkel zien wat voor hen in theorie relevant is. Artsen zien wel al je gezondheidsgegevens. Lees meer over de huidige stand van zaken in ons dossier over medische gegevens online.
Naar ons dossier over medische gegevens online
Onderzoek naar consumentenvertrouwen in het delen van gezondheidsgegevens
Uit een rondvraag bij meer dan 1 000 landgenoten blijkt dat de meeste consumenten niet bereid zijn om al hun gezondheidsgegevens te delen met alle zorgverleners. Ze maken een duidelijk onderscheid tussen verschillende zorgverleners en ook tussen verschillende soorten gegevens. Uit onze enquête blijkt namelijk dat maar liefst 74 % van de respondenten zegt zelf te willen bepalen welke zorgverlener toegang krijgt tot welke gezondheidsgegevens en voor welke doeleinden.
Daarbij is het vertrouwen in de huisarts het grootst, want 92 % zegt dat hun huisarts toegang mag hebben tot al hun medische gegevens om hen een betere zorg te verlenen. Gevraagd of ook artsen op een spoedafdeling die toegang mogen krijgen, antwoordde 67 % bevestigend. De grootste scepsis heerst tegenover zorgverleners van een private zorgorganisatie. Slechts 26 % van de respondenten is bereid om hun medische gegevens met hen te delen.
Wat betreft de soorten gegevens die mogen worden gedeeld, gaat 62 % van de respondenten akkoord om hun huidige gezondheidsstatus te delen met zorgverleners die hen behandelen, maar gegevens over seksualiteit en voortplanting wil slechts 12 % van de respondenten delen.
Nood aan meer transparantie en een maatschappelijk debat
Verschillende comités binnen het e-health platform van de federale overheid bekijken de mogelijkheid om al je medische gegevens toch standaard toegankelijk te maken voor alle zorgverleners, dus het huidige systeem van toegangsverlening gaat op de schop. Dat betekent dat bijvoorbeeld je kinesist in principe ook toegang kan krijgen tot de resultaten van je meest recente bloedonderzoek als hij dat zelf relevant vindt voor je behandeling. Dat verhoogt het risico op misbruik van je gegevens en dat moet ten allen prijzen worden vermeden.
Ook al zijn we van mening dat het huidige systeem te weinig flexibel is, vinden we het delen van gezondheidsgegevens een veel te heet hangijzer om er enkel achter gesloten deuren over te discussiëren en daarom willen we een breed maatschappelijk debat voeren. Daarin moet dus plaats zijn voor gewone burgers die in de huidige comités onvoldoende worden tegenwoordigd. Wel vertegenwoordigd zijn onder andere ziekenfondsen en patiëntenorganisaties, maar geen enkele organisatie die consumenten vertegenwoordigt, zoals Testaankoop. Bovendien zijn de verslagen van de discussies die plaatsvinden binnen de comités niet publiekelijk consulteerbaar.
Uit de resultaten van onze enquête blijkt dat er nog veel terughoudendheid, maar ook een deel onwetendheid heerst wat betreft het delen van gezondheidsgegevens. Zo zien we dat 43 % nog nooit hun privacy-instellingen heeft aangepast in die portalen en 8 % wilde dat wel doen, maar wist niet hoe. Dat toont aan dat consumenten beter moeten worden geïnformeerd over de mogelijkheden om privacy-instellingen aan te passen in de bestaande portalen en hoe ze dat moeten doen.
Er is dus sowieso nood aan meer duidelijkheid en transparantie rond het delen van gezondheidsgegevens om daarna een constructief debat te kunnen voeren met een zo breed mogelijke inspraak.