Zo blijf jij de baas over je online gezondheidsgegevens

Via de centrale portaalsite

Surf naar mijngezondheid.belgie.be. Meld je aan via itsme, via je e-ID of via de code die je bij de overheid kunt aanvragen. Klik bovenaan je scherm op "toegangsbeheer" en vervolgens op "toestemming". Je krijgt nu te zien of jij reeds toestemming gaf. 

Is dat nog niet het geval dan kun je op "activeren" klikken. Via “Ik wil meer informatie over de toestemming” kan je vooraf nagaan waarvoor je je toestemming geeft. Wanneer de activering gelukt is, verschijnt er een groene duim. Omgekeerd kunt je je dossier ook zelf afschermen door op “deactiveren” te klikken. Er verschijnt dan een duim naar beneden.

Via mijngezondheid.belgie.be kun je je toestemming zelf eenvoudig beheren.

Via een zorgverlener

Als je niet over een computer beschikt of hulp wilt bij het openstellen van je gedeeld dossier, dan kun je hiervoor steeds terecht bij je (huis)arts, apotheker, tandarts en thuisverpleegkundige. Zij kunnen je dossier openstellen of afschermen op jouw verzoek. Ook bij het lokaal kantoor van je ziekenfonds of aan het onthaal van een ziekenhuis kun je hiervoor terecht.

Vaker gebeurt het echter dat een zorgverlener, zoals je huisarts, jou al heeft gevraagd of hij je dossier open mocht stellen. En aan het onthaal van een ziekenhuis krijg je standaard deze vraag voorgeschoteld. Het merendeel van de toestemmingen in ons land werd trouwens geregistreerd bij huisartsen en ziekenhuizen.

Via regionale uitwisselingssystemen

Naast het overkoepelend platform mijngezondheid.belgië.be bestaan er in ons land meerdere uitwisselingssystemen voor medische gegevens, zoals Vitalink (het platform van de Vlaamse overheid dat je als burger kunt raadplegen via Myhealthviewer), het Collaboratief Zorgplatform, het Brussels gezondheidsnetwerk en Réseau Santé Wallon. Ook via deze systemen kan je je algemene toestemming geven om je medische gegevens te delen. Welke systemen er in ons land bestaan en wat je er zelf kan doen, leggen we je in het volgende deel van dit dossier haarfijn uit.

Het landschap van e-health, het elektronisch uitwisselen van je medische gegevens, is in ons land helaas erg complex. Het overkoepelend platform mijngezondheid.belgie.be is gelukkig al een stap in de goede richting, maar het lost niet alle problemen op. Bepaalde essentiële informatie blijft versnipperd over verschillende portalen en niet elk uitwisselingsnetwerk volgt dezelfde regels.

Belangrijk om te weten is dat de toestemming die je geeft allesomvattend is. Geef je je toestemming om je gegevens te delen bij je huisarts, dan staat vanaf dan je dossier ook open bij je apotheker. Onder je toestemming vallen met andere woorden alle verschillende bestaande systemen van alle zorgverleners op federaal en regionaal niveau. Én degene die er in de toekomst nog bij zullen komen. Geef je je toestemming, dan is het dus belangrijk om een idee te hebben van waarvoor je die eigenlijk geeft. 

Overkoepelend platform

Mijngezondheid.belgië.be is de centrale toegangspoort voor de burger naar diens gezondheidsgegevens, die verspreid zitten over verschillende plaatsen. Via dit platform van de federale overheid kan je ook zaken regelen zoals het geven en intrekken van je toestemming voor het delen van gegevens, een zorgverlener uitsluiten en je zorgrelaties (ten dele) beheren.

De verschillende uitwisselingssystemen

Onder dat overkoepelend platform zit een kluwen aan structuren. Hieronder trachten we visueel alvast enkele zaken duidelijk te maken. Daarbij is vooral het verschil tussen de HUB's, kluizen en metahub belangrijk.

 

• Kluizen: In ons land zijn er drie regionale kluizen, namelijk Intermed, Vitalink en Brusafe. Dit is een beveiligde opslagplaats of databank waar bepaalde gezondheidsgegevens bewaard worden. In eerste instantie gaat het vooral om gegevens van zorgverleners die betrokken zijn bij eerstelijnszorg, zoals huisartsen en apothekers. Denk daarbij bijvoorbeeld maar aan je elektronische gezondheidssamenvatting, je gedeeld medicatieschema en een overzicht van je vaccinaties. Ook gegevens aangeleverd door thuisverpleegkundigen, tandartsen en kinesitherapeuten zullen in de toekomst wellicht meer beschikbaar worden.
  
  
• HUB's: De HUB's zijn de regionale gezondheidsnetwerken, oorspronkelijk bedoeld voor de uitwisseling van gezondheidsgegevens tussen de ziekenhuizen. Ziekenhuizen hebben zich in het verleden in ons land dan weer gegroepeerd in regionale uitwisselingsnetwerken, zogenaamde "HUB's" om eenvoudig gegevens te delen. Ondertussen sluiten ook steeds meer labo’s, radiologiepraktijken, huisartsen en artsen-specialisten zich aan bij één van de netwerken. In Vlaanderen zijn er twee verschillende HUB’s, het Collaboratief Zorgplatform, kortweg CoZo, en het Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven, kortweg VZN. In Brussel is er de HUB Brussels gezondheidsnetwerk, in Wallonië Réseau Santé Wallon. Binnen iedere HUB kunnen de gegevens van patiënten eenvoudig worden uitgewisseld tussen behandelende artsen. Op die manier kan je huisarts bijvoorbeeld de resultaten van een foto gemaakt door een radiologiepraktijk bekijken, of, je specialist in het ene ziekenhuis kan een operatieverslag van een ingreep in een ander ziekenhuis lezen enz.. Maar ook tussen artsen van twee verschillende hub’s kunnen gegevens worden uitgewisseld via de zogenaamde metahub dat de verschillende regionale hubs met elkaar verbindt. In tegenstelling tot de kluizen worden in deze HUB's geen medische gegevens bewaard. Het Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven vormt hierop een uitzondering. Zij werken wel met een gecentraliseerd dossier.
  
  
• Meta-HUB: Dit systeem verbindt alle kluizen en HUB's met elkaar, zodat een zorgverlener over deze structuren heen alle informatie van een patiënt kan opvragen.

Gedeeld farmaceutisch dossier

Het gedeeld farmaceutisch dossier valt buiten deze e-health-structuur van HUB's en kluizen. Maar geef je je toestemming, dan is dat ook voor zo'n gedeeld farmaceutisch dossier. Meer hierover lees je op deze pagina.

Surf naar het centrale overheidsplatform mijngezondheid.belgie.be. Hier kun je toestemming geven voor de gegevensuitwisseling, ze weer intrekken of gewoon controleren of je al dan niet toestemming gaf. Aanmelden doe je via je e-ID, via Itsme of via de code die je kunt aanvragen bij de overheid. Klik daarna op “toegangsbeheer” en vervolgens op “toestemming”.

Klik op "toegangsbeheer" en "toestemming" om te kijken of jij al toestemming gaf om je gegevens te delen.

Je kunt je toestemming ook op andere plaatsen beheren, bijvoorbeeld via bepaalde regionale platformen zoals Vitalink (het platform van de Vlaamse overheid dat je als burger kunt raadplegen via Myhealthviewer), Collaboratief Zorgplatform, het Brussels gezondheidsnetwerk en Réseau Santé Wallon of via de websites van sommige ziekenhuizen. Het kan ook door het te vragen aan een zorgverlener zoals je huisarts of apotheker, tandarts en thuisverpleegkundige of via de administratieve diensten van een ziekenhuis of je ziekenfonds.

Hoewel het om een geïnformeerde toestemming zou moeten gaan, blijkt uit een bevraging van IMEC uit 2019 dat 1 op de 3 niet weet of hij toestemming heeft gegeven. De onderzoekers maakten ook de vergelijking tussen het aantal officieel geregistreerde toestemmingen in 2019 en het aantal burgers dat in de vragenlijst aangaf toegestemd te hebben. Het verschil tussen beide is opvallend: terwijl slechts 46 % van de respondenten aangaf zijn of haar toestemming gegeven te hebben voor het elektronisch delen van gezondheidsgegevens, bedroeg het aantal oficieel geregistreerde toestemmingen toen meer dan 82%.

Het is echter belangrijk om dit te weten en ook de draagwijdte van die toestemming te beseffen. Wanneer je via één van de platformen toestemming geeft, deel je met alle zorgverleners en ziekenhuizen die je in ons land behandelen. Zowel met degene die nu al gebruik maken van zulke systemen als met degene die er in de toekomst nog bij aansluiten.

Heb jij je toestemming gegeven om jouw medische gegevens te delen, dan vraag je je waarschijnlijk ook wel af wat je daarvan zelf terug kunt vinden online. Belangrijk om daarbij te weten is dat over het algemeen enkel die gegevens worden gedeeld die belangrijk zijn in het kader van continuïteit van zorg of mocht je onverwacht worden behandeld. Je gedeeld gezondheidsdossier is dus niet hetzelfde als het globale medische dossier dat je huisarts over jou heeft opgesteld, maar bevat enkel een samenvatting daarvan.

Naast die basisinformatie kan je in jouw gedeeld dossier ook nog andere gegevens terugvinden zoals de resultaten van een labo-onderzoek of een scan, verslagen van consultaties of een opname in het ziekenhuis, een overzicht van je vaccinaties enzovoort.

Bron: E-healthmonitor IMEC, 2019

Het gebruik van dergelijke platformen lijkt in Vlaanderen wel al meer ingeburgerd dan in de rest van het land. Mensen bij deze bevraging signaleerden dat ze de portalen nog niet gebruikten gaven als belangrijkste reden hiervoor aan dat ze niet wisten dat dit kon.

Bron: E-healthmonitor IMEC, 2019

Deze cijfers dateren wel van voor de coronacrisis. De gebruikscijfers van verschillende gezondheidsplatformen tonen aan dat de afgelopen twee jaar heel wat mensen hun weg gevonden hebben naar de gezondheidsportalen, vooral voor het raadplegen van COVID-testresultaten.

Een garantie op het terugvinden van al deze informatie heb je echter niet. Het kan zijn dat je zorgverlener die gegevens niet gedeeld heeft via het uitwisselingssysteem of dat alleen zorgverleners de informatie kunnen inkijken maar (nog) niet de patiënt zelf. Het delen met patiënten is de laatste jaren wel meer de regel dan uitzondering geworden, zeker in Vlaanderen.

Dat je gegevens online vindt, betekent natuurlijk nog niet dat ze ook meteen verstaanbaar zijn. Medische documenten zijn vaak opgesteld in een vakjargon dat voor de doorsnee burger niet eenvoudig te begrijpen is.

Maar wat vind je dan exact terug online? We hebben hieronder per item opgelijst of je het terugvindt. Vind je het online, dan verwijzen we je graag door naar onze tool. Daarin leggen we stapsgewijs uit hoe je bepaalde gezondheidsgegevens op de verschillende platformen terugvindt.

Ik zoek bepaalde gezondheidsgegevens

Van zodra je je toestemming hebt gegeven, kunnen enkel dezorgverleners die jou behandelen jouw gegevens inkijken (in het jargon: mensen met wie je een therapeutische relatie hebt). Dat kan gaan over je (huis)arts, je thuisverpleegkundige, maar bijvoorbeeld ook je apotheker.

Je vindt helaas nergens een volledig overzicht van de zorgverleners met wie jij zo'n therapeutische relatie hebt, hoewel de website www.mijngezondheid.belgie.be anders suggereert. De lijst die je daar vindt, beperkt zich tot de zorgverleners in ambulante praktijken, zoals huisartsen en apotheken, die meedoen met het systeem en er gegevens in hebben opgeladen of geraadpleegd.

Zorgverleners die je bijvoorbeeld in een ziekenhuis consulteerde zullen in Vlaanderen niet in deze lijst staan. Wanneer je daar je e-ID laat inlezen, creëer je een therapeutische relatie met het ziekenhuis in haar geheel, niet met elke zorgverlener apart. In het Brussels gezondheidsnetwerk worden zulke therapeutische relaties in ziekenhuizen wel op naam van de individuele zorgverleners geregistreerd. Maar in deze HUB ontbreken de apothekers in het overzicht.

Zo komt een therapeutische relatie tot stand

De meeste therapeutische relaties worden gecreëerd wanneer iemand je zorg verleent. Dit betekent dat de arbeidsgeneesheer, de geneesheer van je ziekenfonds en van je verzekeringsmaatschappij geen toegang tot jouw gegevens hebben. Een therapeutische relatie ontstaat soms zonder dat je het goed en wel beseft. Stel dat je bij een apotheker een geneesmiddel op voorschrift koopt. Zodra hij je elektronische identiteitskaart inleest, ontstaat al zo’n therapeutische relatie en krijgt hij en zijn team toegang tot je gedeeld farmaceutisch dossier, waarin je geneesmiddelenhistoriek staat. Een therapeutische relatie is meestal beperkt in de tijd. De duur ervan hangt af van het type zorg. Meestal gaat het over 3 tot 15 maanden.

Je kan als patiënt ook zelf therapeutische relaties toevoegen, bijvoorbeeld als je een zorgverlener toegang wil verlenen tot je gezondheidsgegevens om zijn advies te vragen. Je kan ook zelf therapeutische relaties beëindigen. Je kunt dit zelf regelen via het overkoepelend platform mijngezondheid.belgie.be, maar wel alleen voor zorgverleners in ambulante praktijken.

Niet alles zichtbaar voor iedereen

Overigens kan niet iedereen met wie je zo'n therapeutische relatie hebt zonder meer al jouw gezondheidsgegevens inkijken. Zo hebben artsen bijvoorbeeld toegang tot alle gedeelde gegevens, al voerden het Brusselse en Waalse netwerk hier bepaalde voorwaarden aan toe voor psychiatrische documenten. Ook thuisverpleegkundigen hebben inzage in veel gegevens zoals in je elektronische gezondheidssamenvatting, je verslag van een ziekenhuisopname en resultaten van bloednames en scans. Je apotheker of tandarts kan dan weer veel minder gegevens inkijken.

Welke zorgverlener wat exact kan zien, is bepaald door een overheidscommissie en vastgelegd in een zogenaamde toegangsmatrix. Tussen de verschillende regionale netwerken bestaan er kleine verschillen. Hierin staan aan de ene kant alle soorten zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, apothekers, tandartsen ... ) en aan de andere kant alle soorten gezondheidsgegevens (medicatieschema, labo-resultaten, verslag van een ziekenhuisopname ... ). Voor elke zorgverlener is in die matrix aangeduid tot welke gegevens deze toegang heeft als:

• De patiënt toestemming heeft gegeven om zijn gegevens te delen en
• Er een therapeutische relatie bestaat tussen de zorgverlener in kwestie en de patiënt.

Wil je weten wie inzage heeft in jouw gegevens? In onze tool helpen we je stap voor stap om die info te vinden.

Speciale situatie in zorginstellingen

Artsen en andere zorgverleners binnen een zorginstelling in Vlaanderen hebben geen persoonlijke therapeutische relatie met jou. In zo'n zorginstelling geldt de therapeutische relatie meteen voor alle zorgverleners van de instelling die jou behandelen. Zij vormen een zogenaamde "cirkel van vertrouwen". Dat geeft uiteraard niet alle artsen in dat ziekenhuis het recht om je gegevens in te kijken. Alleen wie je behandelt mag dat doen. Iedere zorginstelling moet wel een reglement opstellen en een systeem ontwikkelen opdat dit principe maximaal kan worden gerespecteerd. Maar de manier waarop dit wordt ingevuld en gecontroleerd, hangt af van de instelling, net als de sancties die op de eventuele inbreuken staan.

Wat brengt de toekomst?

Wie in de toekomst jouw medische gegevens zal kunnen raadplegen, zal mogelijk heel wat anders zijn. Er staat namelijk een zogenaamde "paradigmashift" gepland. Wat dat dan juist inhoudt, is echter nog niet beslist voor zover wij weten. Het idee zou zijn dat iedere zorgverlener die een toestemming heeft verkregen en een therapeutische relatie heeft voortaan alle documenten zou kunnen opvragen. Er zouden wel extra beveiligingsmechanismen worden ingebouwd en bepaalde gevoelige informatie zou nog steeds vertrouwelijk blijven. Hoe dit concreet in de praktijk zal worden omgezet is voorlopig echter nog koffiedik kijken. Wij stellen ons ook vragen over de mogelijke misbruiken die dit met zich zou kunnen meebrengen. We betreuren het dat hierover geen maatschappelijk debat is.

Ieder platform registreert welke zorgverlener wanneer een dossier inkijkt. Je kunt die informatie echter niet op één centrale plek terugvinden en soms zelfs helemaal niet. Vooral in Vlaanderen is de situatie complex, veel meer dan voor Brussel. Wie in Brussel woont kan via het Brussels Gezondheidsnetwerk terugvinden welke zorgverlener zijn of haar gegevens heeft ingekeken. Wat je niet terugvindt daar is welke apotheker je gedeeld farmaceutisch dossier heeft geconsulteerd.

In Vlaanderen zit die informatie erg versnipperd. Voor de eerstelijnszorg- dus wie bv. je gezondheidssamenvatting of medicatieschema geraadpleegd heeft - vind je die informatie terug via www.myhealthviewer.be.

Wil je echter weten of je huisarts je ziekenhuisdossier of je laboresultaten heeft ingekeken, dan hangt het ervan af bij welke zogenaamde hub jouw ziekenhuis of labo is aangesloten. Bij het Collaboratief Zorgplatform vind je het terug op de website van de regionale hub’s, maar bij het Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven (mynexuzhealth) kan je dit niet zelf online vinden en zul je de informatie moeten opvragen.

Dat is ook de regel voor de info over wie je dossier binnen het ziekenhuis zelf heeft ingekeken en voor welke apothekers je gedeeld farmaceutisch dossier hebben bekeken.

Je kan een arts of andere zorgverlener de toegang tot jouw gedeelde gezondheidsgegevens ontzeggen, bijvoorbeeld na een slechte ervaring. Dat kan via het portaal mijngezondheid.belgie.be onder de tegel “toegangsbeheer” en via de link “uitsluitingen”. Het kan ook via de regionale platformen via myhealthviewer en Brussels Gezondheidsnetwerk. Je hoeft hiervoor geen reden te geven en je kan de uitsluiting ook op elk moment weer ongedaan maken.

Voor alle duidelijkheid: deze uitsluitingen gaan alleen over gegevens die gedeeld worden via de verschillende uitwisselingssystemen en niet over gegevens die zich bijvoorbeeld in je dossier binnen een bepaald ziekenhuis bevinden. Een zorgverlener binnen een ziekenhuis uitsluiten van inzage in je ziekenhuisdossier of betrokkenheid bij je zorg in het ziekenhuis zelf is een andere kwestie. Deze mogelijkheid is voorzien in een wetgeving die in principe in juli in werking treedt, al zal zo’n uitsluiting ook dan niet in elke situatie mogelijk zijn. Niet alle softwaresystemen laten immers zo’n uitsluiting toe. Daarnaast is de organisatie van de zorg in een ziekenhuis complex waarbij in team gewerkt wordt en toezicht verzekerd moet zijn de klok rond. Dat betekent dat voor bv. bepaalde courante onderzoeken zo’n uitsluiting in principe mogelijk is, maar dat niet of moeilijk zal kunnen voor een zorgverlener die net dan een nachtdienst heeft, of lid is van een team dat bepaalde complexe behandelingen uitvoert.

 

 

Je kan er voor kiezen om bepaalde gevoelige informatie niet in het uitwisselingssysteem te laten komen, al kun je dat in Vlaanderen niet zelf online regelen. Spreek je arts hiervoor aan en vertel hem welke informatie je liever niet gedeeld wil zien. Hij kan dit voor jou in orde brengen en je wijzen op gevolgen naar opvolging van je zorg. In Brussel kan je wel zelf regelen om bepaalde documenten niet te delen of alleen open te stellen voor bepaalde zorgverleners.

Goed om te weten is dat artsen niet zomaar álle gegevens in jouw gedeeld medisch dossier steken. Sommige artsen-specialisten die een praktijk hebben buiten het ziekenhuis doen er ook (nog) niet aan mee. Artsen in ziekenhuizen maken doorgaans wel gebruik van het systeem, maar het beleid in wat wel en niet gedeeld wordt varieert van ziekenhuis tot ziekenhuis. Het is dus perfect mogelijk dat in jouw ziekenhuis terughoudend wordt omgegaan met gegevens die bijzonder gevoelig kunnen liggen, zoals psychiatrische verslagen of gegevens over erfelijkheid en vruchtbaarheid. Als je bepaalde gegevens verwijdert uit het gedeelde systeem blijft die informatie wel beschikbaar op de server van bijvoorbeeld je ziekenhuis, maar is alleen beschikbaar voor de artsen die je daar behandelen en volgens de daar geldende regels.

Heb je je toestemming gegeven om je medische gegevens te delen, dan iedere medewerker van de apotheek die je bezoekt nagaan welke geneesmiddelen je het afgelopen jaar kocht via je gedeeld farmaceutisch dossier. Dat kan belangrijk zijn wanneer je eens naar een andere apotheek gaat dan gewoonlijk. Dat dossier bevat minstens een overzicht van de voorschriftplichtige medicatie met telkens de naam en de afleverdatum. Sinds begin dit jaar zijn apothekers trouwens verplicht om ook geneesmiddelen die niet op voorschrift zijn en andere gezondheidsproducten, zoals voedingssupplementen, op te nemen in je dossier. Voor 2022 mochten apothekers die producten alleen registreren in je dossier als je hiervoor je (mondelinge) toestemming had gegeven. Deze gegevens kunnen trouwens enkel tussen apothekers onderling worden gedeeld. Je kunt ze als patiënt dus niet online inkijken, maar je kan wel een overzicht op papier opvragen.

Andere zorgverleners zoals jouw arts, tandarts, vroedvrouw en/of thuisverpleegkundige kunnen via je medicatieschema wel een overzicht krijgen van de medicatie die je neemt. Dat is een up-to-date overzicht van welke geneesmiddelen en gezondheidsproducten jij op dat moment neemt. Je vindt er ook de dosis, wijze van toediening en het moment van de dag waarop je het moet innemen. Zo'n schema is echter slechts voor een minderheid beschikbaar. Het is dan ook vooral nuttig voor wie veel medicatie neemt en kan onder andere aangemaakt worden door je eigen apotheker. Je kan dit zelf ook raadplegen via www.myhealthviewer.be of via het Brussels Gezondheidsnetwerk.

Ook jouw voorschriften worden online uitgewisseld tussen je arts en apotheker. Onder meer via www.mijngezondheid.belgie.be kun je zelf nagaan welke er nog openstaan. Je kunt eveneens een geneesmiddel reserveren bij je apotheek en bepalen of je voorschrift zichtbaar blijft voor elke apotheek, of dat je dit beperkt tot één apotheek of zelfs voor alle apotheken niet zichtbaar maakt.

Dat kan met een elektronische gezondheidssamenvatting, ook wel Sumehr genoemd. Dat staat voor Summarized Electronic Health Record en is een beknopt medisch dossier waarin de belangrijkste (medische) gegevens snel terug te vinden zijn. Het gaat dan bijvoorbeeld over allergieën, medicatie die je neemt, bepaalde gezondheidsproblemen, vaccinaties, maar ook contactgegevens voor in noodsituaties enzovoort. Idealiter omvat zo'n samenvatting volgende elementen:

• Persoonlijke gegevens en contactgegevens in nood
• Globaal medisch dossier-houder
• Zorgteam
• Risicofactoren en allergieën
• Medische voorgeschiedenis
• Huidige gezondheidsproblemen
• Medicatie
• Vaccinaties
• Wilsverklaringen

Zo’n Sumehr kan levens redden. Toch heeft minder dan de helft van de Vlamingen er een. In principe kan elke arts zo'n Sumehr aanmaken, maar in de praktijk is je huisarts die ook je globaal medisch dossier beheert, het best geplaatst om dit te doen. Heb je er nog geen, vraag hem zeker om dit te doen. Heb je er al eentje, neem dan zeker eens de tijd om na te gaan of deze nog up to date is. De brochure van het Vlaams Patiëntenplatform helpt je hierbij op weg. Zo kunnen alle artsen en thuisverpleegkundigen die bij je zorg betrokken zijn, deze gegevens snel raadplegen. In het Brussels gezondheidsnetwerk kunnen ook andere zorgverleners zoals tandartsen en kinesitherapeuten die aangesloten zijn op het systeem bepaalde onderdelen inkijken. In Vlaanderen laat de software zo’n gedeeltelijke inzage nog niet toe.

Je kan als patiënt op geen enkel platform je gegevens corrigeren of feedback of aanvullingen plaatsen bij bepaalde gegevens. Merk je op dat er iets ontbreekt of iets foutief in je dossier staat, contacteer dan de zorgverlener in kwestie. Het is belangrijk dat je gegevens correct en volledig zijn, zodat je de best mogelijke zorg kan krijgen.

Wij zouden het alvast een meerwaarde vinden als je zulke meldingen rechtstreeks via één van de gezondheidsportalen zou kunnen doen. Patiënten kunnen, net als mantelzorgers, waardevolle informatie over hun ziekteproces en behandeling toevoegen aan het dossier. Door fouten sneller te kunnen signaleren kunnen ook mogelijke gevolgen zoals fouten in geneesmiddelengebruik, vertragingen in diagnosestelling, onnodige onderzoeken of verkeerde behandelingen worden vermeden. 

Wat kan ik doen met een voorschriftenapplicatie?

Naast een overzicht van je openstaande voorschriften, bieden zulke applicaties je vaak nog enkele andere opties. In de meeste kun je rechtstreeks je medicatie reserveren bij je apotheker. Zo ben je er zeker van dat deze je medicatie in huis heeft wanneer je ze wil ophalen. Vaak kan je ook rechtstreeks een chatbericht sturen naar je apotheker om een vraag te stellen of je medicatieschema instellen. Een minpunt is wel dat je met zo'n applicatie enkel je eigen voorschriften kan raadplegen. Het wettelijk - en vaak ook technisch- kader staat op dit moment nog niet ver genoeg om ook de voorschriften van je kinderen via deze weg te raadplegen. Daarvoor kun je voorlopig uitsluitend terecht op www.mijngezondheid.belgie.be.

Hoe komt de applicatie aan mijn voorschriften?

Wanneer je arts je medicatie voorschrijft, wordt je voorschrift bewaard op een versleutelde server, Recip-e. De meeste apps vragen je daarom wanneer je deze gebruikt om je te identiceren via Itsme. Daarmee geef je de app toestemming om je voorschriften op te halen bij deze server. Ook gegevens van andere officiële instanties kunnen zo worden geïntegreerd in de app.  

Apoconnect is één van de weinige applicaties die geen gebruik maakt van de identificatie via Itsme. Om deze app te kunnen gebruiken heb je eenmalig een QR-code nodig die je moet vragen bij je apotheker. De code is echter gelinkt aan je toestel. Installeer je de app in de toekomst dus op een andere smartphone, dan moet je ook een nieuwe QR-code aanvragen. Op zich wel veilig, maar minder gebruiksvriendelijk.

Wie kan mijn gegevens zien?

Belangrijk is om daarbij een onderscheid te maken tussen de medische gegevens die de app voor jou bij andere servers ophaalt enerzijds en de (persoonlijke)gegevens die de apps zelf verzamelen anderzijds. Het gaat in dat laatste geval bijvoorbeeld om je naam, geslacht, geboortedatum, e-mailadres, maar ook om hoelang jij de app gebruikt, welke functies je gebruikt enzovoort. Uit onze labo-analyse bleek dat alle gegevens steeds versleuteld worden verstuurd. Bovendien werd er bij alle applicaties die we bekeken ook een extra bescherming ingebouwd tegen zogenaamde man-in-the-middle-aanvallen. Dat voorkomt dat je medische gegevens worden onderschept tijdens het versturen.Welke gegevens er exact door de applicatie worden verzameld, verschilt van app tot app. Farmad NV, de dienst achter Mijn Farmad Apotheek, verzamelt o.a. jouw contactgegevens, de lijst van apothekers waarbij je patiënt bent, historische aankoopgegevens van medicatie of informatie omtrent je medicatieschema, en deelt die gegevens ook met je apotheker. Het RIZIV, de dienst achter Mijn Geneesmiddelen, verzamelt daarentegen geen persoonlijke gegevens en deelt ook geen gegevens met derde partijen.

Waar je voorschriften worden opgeslagen blijft wel een vaagpunt. Zo kunnen we uit de privacyverklaringen niet altijd afleiden of die enkel op de servers blijven of ook op je eigen toestel worden opgeslagen of - wanneer je medicatie reserveert - ook bij je apotheker worden opgeslagen. Dit moet duidelijker. Ook voor de persoonlijke gegevens die deze applicaties zelf verzamelen is er meer duidelijkheid nodig. Welke gegevens exact worden verzameld of hoe lang ze worden bewaard, daarover blijven de meeste apps bijvoorbeeld erg vaag. Bovendien mag je niet uit het oog verliezen dat deze gegevens in sommige gevallen ook kunnen worden geraadpleegd door derde partijen. Dat zijn dan bijvoorbeeld bedrijven die de statistieken bijhouden of tussenkomen wanneer er zich een probleem voordoet met de applicatie. De meeste apps vermelden echter niet over welke bedrijven het gaat.

4 applicaties getest

In een labo-analyse bekeken wij hoe vier populaire apps omgaan met jouw gegevens. We analyseerden Mijn Farmad Apotheek, Mijn Geneesmiddelen, Voorschrift op zak en Apoconnect. Hieronder vind je de resultaten voor iedere app.

Meer informatie

De burger moet meer en beter worden geïnformeerd over elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens en over de draagwijdte van zijn toestemming. De afgelopen jaren werden er op dat vlak meerdere inspanningen geleverd, maar die zijn volgens ons nog steeds onvoldoende. Zo is de informatie die je kunt terugvinden op mijngezondheid.belgie.be vaak onvoldoende duidelijk of zelfs verkeerd. Wij willen dat het voor consumenten duidelijker is wie welke gegevens kan inzien, wat de exacte betekenis is van het uitsluiten van een zorgverlener, welke beperkingen er rond dat concept nog bestaan enzovoort.

Bericht over toestemming

Burgers die hun toestemming zelf niet online registreerden, moeten via mail of brief op de hoogte worden gebracht van hun toestemming. Zo kan worden vermeden dat burgers per toeval ontdekken dat hun medische gegevens worden gedeeld. In het verleden hebben ziekenfondsen effectief een tijdje zo'n bevestigingsbrief verstuurd, maar dit project werd helaas stopgezet. In het Brussels Gezondheidsnetwerk krijgt iedere burger sinds 2021 wel nog steeds een e-mail bij wijziging van de status van de toestemming.

Gebruiksvriendelijker en eenvoudiger

De ontwikkeling van één centraal portaal was een stap in de goede richting, maar het e-healthlandschap blijft in ons land helaas nog steeds te complex. Je medische gegevens blijven versnipperd over tal van verschillende platformen, die soms ook nog eens hun eigen regels hanteren. Er moet dan ook meer gewerkt worden op gebruiksvriendelijkheid en vereenvoudiging. Zo zou je bijvoorbeeld op één plek moeten kunnen terugvinden wie je medische gegevens heeft ingekeken. Nu zit die informatie erg verspreid en is ze soms zelfs niet online te vinden.

Up to date dossier voor iedere burger

Iedere burger zou op een laagdrempelige manier toegang moeten hebben tot zijn volledig gedeeld patiëntendossier. Dat dossier moet onder andere een elektronische gezondheidssamenvatting bevatten die volledig en correct is. Ziekenhuizen moeten patiënten eveneens inzage geven in al hun gedeelde gegevens.

Nood aan maatschappelijk debat

Nu er gesproken wordt over de zogenaamde paradigmashift, waarbij zorgverleners ruimer toegang zouden krijgen tot patiëntendossiers dan nu het geval is, willen wij nogmaals aankaarten dat er nood is aan een ruimer maatschappelijk debat over welke gezondheidsgegevens toegankelijk zijn voor welk type zorgverlener. Zulke beslissingen zouden volgen ons niet enkel binnen de overlegstructuren van het e-healthlandschap mogen worden genomen.