Parkinson, de ziekte met vele gezichten

Wat is de ziekte van Parkinson?

Parkinson is de tweede meest frequente neurodegeneratieve aandoening, na de ziekte van Alzheimer. De ziekte breekt meer en meer zenuwcellen uit de zogeheten zwarte kern of zwarte stof in de middenhersenen af. Het gaat om zenuwcellen die dopamine afscheiden, een chemische stof die noodzakelijk is om onze lichaamsbewegingen te controleren (en die ook een geluks- en genotsgevoel teweegbrengt). De ziekte is genoemd naar de Londense huisarts James Parkinson, die in 1817 als eerste de symptomen beschreef.

De oorzaken en symptomen verschillen van mens tot mens, de ziekte evolueert niet altijd even snel en de behandeling is niet voor elke patiënt hetzelfde. Doorgaans manifesteert de ziekte zich tussen 55 en 65 jaar, maar ze kan ook veel vroeger (vóór 40 jaar) of veel later (na 80 jaar) opduiken. Mannen worden iets vaker getroffen dan vrouwen, en dit op elke leeftijd. De laatste jaren komen er trouwens steeds meer gevallen aan het licht. Naar schatting telt ons land vandaag ongeveer 30 000 parkinsonpatiënten.

Hoewel de oorzaken nog niet goed gekend zijn, tonen steeds meer onderzoeken aan dat bepaalde factoren een grote rol spelen (al kunnen er nog geen praktische aanbevelingen worden gedaan om het risico te verkleinen):

• erfelijke aanleg (in 20 tot 25 % van de gevallen)
• omgevingsfactoren, zoals bepaalde pesticiden
• te veel zuivelproducten

Alle andere oorzaken waar onderzoek naar is gedaan (zoals de blootstelling aan zware metalen of herhaaldelijke schedelletsels), zijn nog onvoldoende bewezen.

Symptomen

Welke symptomen kunnen op parkinson wijzen? Zijn er vroege alarmsignalen waar je moet op letten? Gaat de ziekte altijd gepaard met beven? Lees meer over de symptomen van parkinson.

Diagnose

Op basis waarvan vermoedt een arts dat het om parkinson gaat? Welke bijkomende onderzoeken kunnen nodig zijn om de diagnose al dan niet te bevestigen? Lees meer over de diagnose van parkinson.

Behandeling

Welke behandelingen bestaan er voor de ziekte van Parkinson? Wat houden chirurgische ingrepen in? Hoe ver staat de wetenschap? Lees meer over de behandeling van parkinson.

Ziekteverloop

Parkinson is een progressieve aandoening, wat betekent dat ze mettertijd verergert. Welke stadia kent de ziekte? Meer weten over het verloop van parkinson.

Hulp en ondersteuning

Hoe kun je een parkinsonpatiënt het best ondersteunen? Op welke hulp kun je een beroep doen? Lees meer over hulp en ondersteuning bij de ziekte van Parkinson.

De eerste tekenen

Gewoonlijk treden er pas motorische problemen op (zoals beven) wanneer de hersenen al ongeveer de helft minder dopamine aanmaken. Vaak zijn er jaren voor de officiële diagnose echter al tekenen die de ziekte aankondigen:

• verstopping van de darmen
• verminderde reukzin
• neerslachtigheid
• vermoeidheid
• slaapproblemen

Die symptomen zijn echter zo courant op latere leeftijd, dat er meestal niet in zo’n vroeg stadium aan de ziekte van Parkinson wordt gedacht.

Motorische problemen

De diagnose wordt voornamelijk gesteld op basis van drie kenmerkende symptomen, die echter niet noodzakelijk tegelijk aanwezig zijn (zie diagnose):

• vertraagde bewegingen (bradykinesie), vaak ook moeite met het starten of uitvoeren van bepaalde bewegingen (akinesie) en een afname van spontane bewegingen (hypokinesie). Stappen, de voeten vegen, de jas aantrekken, een brief schrijven enz. wordt dan moeilijk.
• spierstijfheid, anders gezegd constant aangespannen spieren, wat pijn en vermoeidheid kan opleveren.
• beven in rust, op een moment dat het betrokken lichaamsdeel (meestal een hand, arm of been) geen beweging maakt. Het beven vermindert of stopt wanneer de patiënt beweegt of slaapt.

In tegenstelling tot wat velen denken, beven niet alle patiënten en zijn er nog meer ingrijpende symptomen. In het beginstadium heeft maar 70 tot 80 % van de parkinsonpatiënten last van beven. Weliswaar is dit het meest opvallende symptoom. Sommige patiënten ervaren ook inwendige trillingen, die zich niet uitwendig manifesteren.

Vaak zijn de symptomen unilateraal, wat betekent dat ze zich maar aan één kan van het lichaam voordoen. De drie genoemde symptomen kunnen bovendien leiden tot houdingsinstabiliteit (evenwichts- en coördinatieproblemen). De patiënt stapt dan vaak voorover gebogen met gebogen hoofd, de armen strak langs het lichaam (zonder armzwaai) en de knieën licht gebogen. Stijve ledematen zorgen ervoor dat de bewegingen houterig overkomen.

Niet-motorische problemen

Naarmate de ziekte evolueert, kan ze ook heel wat niet-motorische klachten veroorzaken:

• lage bloeddruk, duizeligheid
• dementie, hallucinaties
• verminderde gezichtsuitdrukking
• hese en zwakke stem
• dringende plasdrang
• seksuele problemen
• verminderde eetlust en slikproblemen
• overmatig zweten, vette huid
• angst, gebrek aan motivatie

Die klachten kunnen ook zwaar wegen op de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving. Vaak durven patiënten er echter niet over spreken, omdat ze die problemen gênant of van ondergeschikt belang vinden. Nochtans is het belangrijk om erover te praten met een arts, zodat ze correct kunnen worden behandeld.

Parkinson is moeilijk vast te stellen, zeker in het beginstadium, omdat de symptomen sterk van mens tot mens verschillen. Bovendien kunnen ze ook op een andere ziekte wijzen, die op Parkinson lijkt maar een andere behandeling vraagt. Men spreekt dan van een "parkinsonsyndroom" (de Lewy body ziekte, vasculair parkinsonisme, parkinsonisme uitgelokt door neuroleptica enz.).

Parkinson kan in eerste instantie worden vastgesteld door een huisarts. Maar meestal wordt de diagnose nog bevestigd door een specialist, bijvoorbeeld een neuroloog.
Er bestaan nog geen biologische markers of beeldvormende onderzoeken (MRI, scans) waarmee de ziekte met zekerheid kan worden vastgesteld. De diagnose is dus klinisch. Ze berust met andere woorden op de beschrijving van de symptomen door de patiënt of zijn omgeving en op neurologisch onderzoek door een specialist.

Goed om te weten:

• Er is pas sprake van parkinson als twee van de drie voornaamste bewegingsstoornissen tegelijk aanwezig zijn: bradykinesie (vertraagde bewegingen) moet dus gepaard gaan met beven in rust of met spierstijfheid.
• Een positieve respons op de behandeling met dopamine-agonisten is een belangrijk criterium, dat de diagnose bevestigt.
  Als de patiënt kenmerkende symptomen van parkinson vertoont, is er geen bijkomend onderzoek nodig. Maar als hij atypische klachten heeft, kan de arts aanvullend beeldvormend onderzoek voorschrijven om het dopamineverlies vast te stellen of andere neurologische aandoeningen uit te sluiten.

Geen enkele behandeling kan de ziekte van Parkinson genezen of vertragen. Maar bepaalde geneesmiddelen kunnen de symptomen wel verminderen door het tekort aan dopamine aan te vullen.

• Levodopa of L-dopa is het meest gebruikte en meest doeltreffende geneesmiddel. Deze molecule wordt in de hersenen omgezet in dopamine. Ze moet gecombineerd worden met een andere chemische stof (benserazide of carbidopa), zodat ze pas in dopamine wordt omgezet als ze de hersenen heeft bereikt.
• Dopamine-agonisten bootsen de effecten van dopamine na. In ons land zijn er verschillende verkrijgbaar: pramipexole, ropinirole, rotigotine, bromocriptine en apomorfine.
• Monoamine-oxidase remmers (MAO-B-remmers) en remmers van catechol-O-methyltransferase (COMT-remmers) – dienen om de werking van levodopa op de één of andere manier te verlengen. In België zijn er verschillende MAO-B-remmers (rasagiline, selegiline, safinamide) en COMT-remmers (entacapon en tolcapon) verkrijgbaar. 
• Anticholinergica (biperideen, procyclidine, trihexyfenidyl) worden vooral gebruikt voor jonge patiënten die zwaar beven.

Al die geneesmiddelen kunnen bijwerkingen veroorzaken, zoals misselijkheid, lage bloeddruk, slaapproblemen of hallucinaties. Doorgaans wordt pas tot medicatie overgegaan wanneer de symptomen de patiënt beginnen te hinderen in zijn dagelijks leven. In het begin wordt een zo laag mogelijke dosis van een of meerdere geneesmiddelen voorgeschreven op basis van de leeftijd, de klachten en de anamnese van de patiënt.

Deze medicatie helpt de patiënt om gedurende een bepaalde periode (soms meerdere jaren) een zekere levenskwaliteit te behouden. Dit noemt men de "wittebroodsweken". Maar aangezien parkinson een progressieve ziekte is, wordt het na een tijd moeilijker om de symptomen onder controle te houden. Zo kan het gebeuren dat de patiënt “bevriest” en dan plots weer begint te bewegen of last krijgt van onwillekeurige bewegingen. Op dat moment is het aangewezen om de behandeling aan te passen (andere dosis of ander geneesmiddel), ook al brengt dat vaak weer meer bijwerkingen met zich mee. Gaandeweg zullen er meerdere aanpassingen nodig zijn om de patiënt zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren.

Soms krijgt de patiënt ook geneesmiddelen voorgeschreven om niet-motorische klachten te verlichten. In onze databank geneesmiddelen vind je een beoordeling van de doeltreffendheid, de veiligheid en de bijsluiter van al deze geneesmiddelen.

Naar databank geneesmiddelen

Behandelingen met een pompje en chirurgische ingrepen

Voor de ernstigste vormen van parkinsonisme bestaan er drie behandelingen waardoor de patiënt in bepaalde gevallen toch nog enkele jaren actief kan leven.

• Apomorfinepomp
  Dit is de minst ingrijpende optie. Het pompje wordt om de hals of om de buik gedragen en injecteert continu apomorfine via een dun buisje dat verbonden is met een naald onder de huid van de buik, de bovenarm of de dij. Doordat de stof binnen de 10 minuten de hersenen bereikt, krijgt de patiënt zijn bewegingen snel weer vrij goed onder controle.
• Duodopapomp
  Dit pompje injecteert continu een gel met levodopa en carbidopa in de dunne darm, zodat het levodopa-gehalte in het bloed minder schommelingen gaat vertonen. Via een sneetje in de buik wordt een sonde in de darmen ingebracht en verbonden met een pompje dat de patiënt constant meedraagt. Deze techniek kan echter zware bijwerkingen opleveren en is voorbehouden voor patiënten die niet reageren op de klassieke behandelingen.
• Diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation of DBS)
  Hierbij worden er elektroden in bepaalde delen van de hersenen ingeplant. Net zoals een pacemaker geven die elektroden elektrische impulsen af, wat leidt tot een vermindering van de zwaarste motorische klachten. De elektroden zijn via geleidingsdraden onder de huid van het hoofd en de nek verbonden met een “batterij” die is ingeplant ter hoogte van het sleutelbeen. Dit is een zware chirurgische techniek met niet te onderschatten bijwerkingen en mogelijke complicaties. Weinig patiënten komen hiervoor in aanmerking, omdat ze aan zeer strenge criteria moeten beantwoorden.

Multidisciplinaire aanpak

Dankzij een multidisciplinaire aanpak krijgt de patiënt een revalidatieprogramma op maat om zowel zijn motorische als zijn niet-motorische klachten te behandelen. Behalve medicatie en/of een pompje of chirurgische ingreep (door artsen en verplegend personeel), zijn er nog andere behandelingen die de levenskwaliteit van parkinsonpatiënten kunnen verbeteren.

• Een kinesist zal in het begin de motorische achteruitgang trachten af te remmen (door zwemmen, gymnastiek, houdingsoefeningen enz.). In een later stadium kan hij spier- en gewrichtspijn verlichten.
• Een ergotherapeut helpt de patiënt om zijn leefomgeving aan te passen, zodat hij langer zelfstandig kan blijven wonen en minder risico loopt om te vallen.
• Een logopedist pakt spraak- en slikproblemen aan. Naarmate de ziekte voortschrijdt, krijgt de patiënt immers steeds meer moeite met spreken en articuleren. Geheugen- en concentratiestoornissen vertragen de spraak, waardoor de patiënt zich steeds meer terugtrekt uit de conversatie.
• De juiste voeding is eveneens cruciaal voor het welzijn van de patiënt, meer bepaald voeding rijk aan calcium en vitamine D om osteoporose te voorkomen (gezien het verhoogde valrisico) en aan vezels om verstopping van de darmen te vermijden.
• Psychologische begeleiding is ook geen overbodige luxe.

Hoe ver staat de wetenschap?

Ruim 200 jaar na de eerste beschrijving van de ziekte door de Britse arts James Parkinson blijft het onderzoek met kleine stapjes vooruitgaan. Heel wat nieuwe behandelingen worden momenteel getest in klinische studies bij mensen.

Het onderzoek focust onder meer op factoren die een rol zouden kunnen spelen bij de afbraak van hersencellen, zoals de opstapeling van alfa-synucleïne (een eiwit in de hersenen) en te hoge ijzerwaarden in de hersenen van parkinsonpatiënten.

Daarnaast wordt gezocht naar technieken om vroegtijdig biomarkers op te sporen die aangeven of het al dan niet om Parkinson gaat. Want hoe sneller de ziekte aan het licht komt, hoe sneller en gerichter ze behandeld kan worden.

De snelheid waarmee de ziekte evolueert, verschilt van patiënt tot patiënt. Maar in elk geval verloopt ze in verschillende fases.

Er zijn meerdere methodes ontwikkeld om fases in de ziekte van Parkinson aan te geven. Een van de meest gebruikte is de schaal van Hoehn & Yahr (gewijzigde versie):

• Stadium 0 = geen tekenen van een aandoening
• Stadium 1 = eenzijdige aandoening
• Stadium 1,5 = eenzijdige aandoening met beginnende axiale problemen (spieren van de romp)
• Stadium 2 = tweezijdige aandoening, zonder verstoorde balans
• Stadium 2.5 = lichte tweezijdige aandoening, met herstel na stabiliteitstest (reactie als de arts de patiënt een duw naar achteren geeft terwijl hij rechtstaat met de benen tegen elkaar en de ogen dicht)
• Stadium 3 = lichte tot matige tweezijdige aandoening, enige houdingsinstabiliteit, fysiek onafhankelijk
• Stadium 4 = ernstige handicap, staan en lopen nog steeds mogelijk zonder hulp
• Stadium 5 = rolstoelgebonden of bedlegerig tenzij bijgestaan

Leven met de ziekte van Parkinson is een constante strijd, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. Beide kunnen dan ook de nodige steun gebruiken. In zowat het hele land bestaan er zelfhulpgroepen om de betrokkenen uit hun isolement te halen en ervaringen te delen.

Meer informatie vind je op de websites van de Belgische en Europese parkinsonverenigingen:

• www.parkinsonasbl.be
• www.onbougeavecparkinson.be
• www.parkinsonliga.be
• The European Parkinson's Disease Association