Opsporing van borstkanker: de voor- en de nadelen

Het hoofddoel van borstkankerscreening is levens te redden. Maar screening gaat ook gepaard met een aantal risico's en nadelen, waarvan de vrouw zich niet altijd bewust is.

Dit dossier bevat hierover meer informatie, om vrouwen te helpen zich een juister beeld te vormen van wat men echt van een dergelijke screening mag verwachten.

We behandelen onder meer volgende punten:
Hoe groot is de kans dat een vrouw borstkanker krijgt?
Hoe groot is het risico eraan te sterven?
Hoeveel levens kunnen er dankzij screening worden gered?
Welke zijn de nadelen en beperkingen van de screening?

Elke medische interventie heeft twee kanten: de voordelen die men er kan van verwachten, maar ook mogelijke nadelen en risico's. Ook deze moeten het voorwerp uitmaken van correcte informatieverstrekking, zodat patiënten met kennis van zaken kunnen beslissen of ze de voorgestelde interventie al dan niet wensen te ondergaan. Dat is het principe van de geïnformeerde toestemming of "informed consent".

Dat belangrijke principe wordt helaas wel 's uit het oog verloren wanneer het gaat om screening, het opsporen van ziekten bij mensen zonder klachten. Bij screening richt men zich tot personen die geen symptomen vertonen en die dus kunnen worden beschouwd als gezond tot bewijs van het tegendeel. Het is daarom zo mogelijk nog belangrijker dan bij andere medische interventies om het hier niet alleen over het mogelijke nut te hebben, maar ook over de potentiële nadelen.

In dat opzicht laat de informatie die vandaag (2010-2011) wordt verstrekt aan de voor borstkankerscreening uitgenodigde vrouwen nog altijd te wensen over. De uitnodigingsbrieven en de begeleidende folders leggen eenzijdig de nadruk op de voordelen en minimaliseren of verzwijgen de beperkingen, de nadelen en de mogelijke risico's. Om deze lacune aan te vullen, brengen we hier bijkomende informatie, zodat u beter begrijpt wat screening wel en niet is, wat de mogelijke voordelen ervan zijn en welke de nadelen.

De door de Gemeenschappen georganiseerde tweejaarlijkse systematische opsporing van borstkanker richt zich tot de vrouwen van 50 tot 69 jaar. De meeste wetenschappers zijn het erover eens dat voor die leeftijdcategorie de voordelen van de screening zwaarder kunnen doorwegen dan de nadelen.

Screenen op een aandoening betekent dat men mensen gaat onderzoeken die geen symptomen vertonen van de ziekte. Men wil nagaan of de ziekte bij sommigen misschien toch aanwezig is. Een dergelijke opsporing richt zich dus tot "gezonde" personen zonder klachten.
Wat borstkanker betreft, is het de bedoeling een eventuele kanker in een vroeg stadium te vinden en te behandelen. In tegenstelling tot wat vele vrouwen denken, beoogt die screening geenszins de preventie van borstkanker. Het gaat er gewoon om al aanwezige kankers te ontdekken.

Sinds een tiental jaren organiseren de Gemeenschappen een systematische opsporing van borstkanker. Om de twee jaar worden vrouwen uitgenodigd voor een gratis mammografie (radiografie van de borsten) in een erkend centrum.

Deze screening wordt tot op heden alleen aangeboden aan vrouwen van 50 tot 69 jaar. Het is voor die leeftijdsgroep dat het nut van de screening het minst omstreden is en er de sterkste aanwijzingen zijn dat de voordelen kunnen opwegen tegen de nadelen.

Op basis van de vandaag beschikbare gegevens lijkt er veel minder grond te zijn om een dergelijke screening aan te bevelen voor jongere vrouwen. Vóór de leeftijd van 50 jaar ziet het er volgens velen naar uit dat de nadelen en risico's zwaarder doorwegen dan de mogelijke voordelen, dit om diverse redenen.
Wat betreft de vrouwen van 70 jaar en ouder zijn er vandaag niet genoeg gegevens voorhanden om met enige zekerheid te stellen dat blijven screenen zinvol is (zich verder laten screenen, is uiteraard niet verboden).
De systematische opsporing van borstkanker bij vrouwen van 50 tot 69 jaar richt zich tot vrouwen zonder verhoogd risico op borstkanker. Aan vrouwen die behoren tot een risicogroep (bijvoorbeeld omwille van een familiale voorgeschiedenis van borstkanker op jongere leeftijd) stellen artsen vaak voor om veel vroeger te beginnen screenen. Dergelijke specifieke vormen van screening hebben eigen nadelen en risico's, maar dat is een ander onderwerp.

Om de twee jaar krijgen de vrouwen een uitnodiging voor een gratis radiografie van de borsten (mammografie).

Op 100 vrouwen zijn er ongeveer 90 die nooit een diagnose van borstkanker zullen krijgen.

Men leest vaak dat ongeveer één vrouw op de tien borstkanker zal krijgen, een kans van 10%. Men kan het ook zo uitdrukken: op 100 vrouwen zullen er ongeveer 90 nooit borstkanker krijgen.

Die kans van ongeveer 1 op 10 is in feite het cumulatieve risico over een heel leven, in de hypothese van een levensverwachting van 80 jaar. Men krijgt een wat realistischer beeld als men kijkt naar de kans op borstkanker volgens de leeftijd die men heeft.

Voor een vrouw van 50 kan de kans op een diagnose van borstkanker binnen de 10 jaar worden geschat op 2,38%. Met andere woorden, op 100 vrouwen van 50 jaar zullen er 2 tot 3 borstkanker krijgen binnen de 10 jaar en 97 tot 98 niet.

Is men 60 jaar oud, dan bedraagt die kans ongeveer 3,45%. Met andere woorden, op 100 vrouwen van 60 jaar zullen er 3 tot 4 borstkanker krijgen binnen de 10 jaar en 96 tot 97 niet.

Borstkanker treft ongeveer één vrouw op de tien.
Anders gezegd, negen vrouwen op de tien ontsnappen eraan.

Borstkanker blijft veel slachtoffers maken. Toch staat de diagnose ervan niet gelijk met een doodsvonnis. De meeste vrouwen bij wie borstkanker wordt gevonden, kunnen doeltreffend worden behandeld. Ook zonder screening.

Het aantal vrouwen dat overlijdt na een diagnose van borstkanker is de laatste twintig jaar geleidelijk gedaald. Die betere prognose valt voor een groot deel te verklaren door de geboekte vooruitgang op het vlak van behandeling, maar ook de vroege opsporing heeft wellicht een rol gespeeld.
De kans op overleving na een diagnose van borstkanker bedraagt ongeveer 75% (dat is natuurlijk een statistisch gemiddelde, dat weinig zegt over de reële vooruitzichten voor elk afzonderlijk geval). Met andere woorden, op 4 vrouwen die een diagnose van borstkanker krijgen, zijn er 3 die het zullen halen.

Maar een minderheid van de vrouwen krijgt borstkanker. Aangezien de meeste vrouwen met borstkanker kunnen worden gered, zijn er uiteindelijk relatief weinig vrouwen die sterven aan borstkanker. Als men alle doodsoorzaken bij vrouwen op een rij zet, komt borstkanker uiteindelijk ver achter de hart- en vaatziekten.
Het cumulatieve risico over een heel leven om te sterven aan borstkanker wordt geschat op ongeveer 4%. Met andere woorden, ongeveer 4 vrouwen op de 100 sterven aan borstkanker en 96 sterven aan iets anders. Die kans van 4% komt overeen met het cumulatieve risico over een heel leven. Bijgaande tabel geeft een beeld van het risico in functie van de leeftijd die men daadwerkelijk heeft.

Met andere woorden, op 1000 vrouwen van 50 jaar zullen er bij benadering 8 binnen de tien jaar overlijden door borstkanker en 992 niet. Op 1000 vrouwen van 60 jaar zullen er bij benadering 10 binnen de tien jaar overlijden door borstkanker en 990 niet. 

Een diagnose van borstkanker staat niet gelijk met een doodsvonnis.

Deelname aan de borstkankerscreening heeft iets weg van een loterij. De overgrote meerderheid van de deelneemsters wint niets. De kans dat u er voordeel uit haalt, is dus uiterst gering. Maar voor de enkele winnaars is de prijs zeer waardevol.

Deelname aan de screening vermindert de kans te sterven aan borstkanker. Maar om de waarde van de screening juist in te schatten, moeten we op zijn minst weten met hoeveel de screening die kans doet afnemen. Het antwoord op die vraag verschilt sterk volgens de geraadpleegde bron. Sommigen stellen dat screening de sterfte door borstkanker met 30% of zelfs meer vermindert. Anderen houden het bij lagere schattingen, bijvoorbeeld 15% of nog minder.

Maar wat betekent een dergelijke risicoreductie nu concreet? Dat hangt natuurlijk af van het "basisrisico" te zullen sterven aan borstkanker. Laten we aannemen dat zonder screening om en bij 1,9% van de vrouwen in de leeftijdsgroep 50-69 jaar uiteindelijk zou overlijden aan borstkanker (een schatting die realistisch lijkt voor ons land). Laten we veronderstellen dat screening zorgt voor een 22% reductie van dat risico (een hypothese die noch te rooskleurig noch te pessimistisch is). Een risicoreductie van 22% toepassen op een basisrisico van 1,9% mondt uit in een risico van 1,5%.

Met andere woorden, zonder screening zouden er op 1000 vrouwen ouder dan 50 jaar ongeveer 19 uiteindelijk sterven aan borstkanker (1,9%). Maar als al die 1000 vrouwen deelnemen aan alle tweejaarlijkse screeningsrondes, dan sterven er uiteindelijk slechts 15 (1,5%) aan borstkanker. Per 1000 deelneemsters redt screening dus 4 vrouwen het leven.

Men zegt vaak dat screening "duizenden levens redt". In de veronderstelling dat screening per 1000 deelneemsters vier overlijdens door borstkanker voorkomt, zullen er 400 levens worden gered als 100 000 vrouwen deelnemen. Als individu is de kans dat u een van de 99 600 vrouwen bent die er géén voordeel uit haalt natuurlijk veel groter dan de kans dat u een van de 400 geredde vrouwen bent.

Screening komt niet alleen gevaarlijke borstkankers op het spoor, maar ook een aantal kankers die anders nooit tot uiting waren gekomen.

Mensen denken vaak dat elke afwijking die "kanker" wordt genoemd, zal blijven groeien en uiteindelijk dodelijk blijken als men niet behandelt. Dat klopt echter niet helemaal. Sommige kankers ontwikkelen zich niet verder en geven nooit klachten. Andere groeien maar traag, zodat de persoon uiteindelijk aan iets anders overlijdt.

Letsels met onvoorspelbare evolutie

Tal van mensen sterven mét een of andere kanker, maar niet door die kanker, die nooit tot uiting is gekomen. Wat borstkanker betreft, lopen de schattingen uiteen. Sommigen menen bijvoorbeeld dat niet minder dan 14% van de vrouwen sterven met een "verborgen" kanker die nooit klachten heeft gegeven. Anderen houden er veel lagere... of hogere schattingen op na. Maar vandaag trekt niemand nog het bestaan in twijfel van zulke "ongevaarlijke kankers".

Het betreft voornamelijk een bijzonder type afwijking, het zogenaamd ductaal carcinoom in situ, kortweg DCIS. Die zouden vandaag goed zijn voor meer dan 20% van de via screening opgespoorde kankers. DCIS worden ook wel "niet invasieve kankers" genoemd en worden meestal beschouwd als voorstadia van kanker. Ze kunnen verworden tot invasieve kanker, maar vaak doen ze dat niet. Sommige vorsers menen dat drie kwart van de DCIS niet evolueren tot een invasieve potentieel dodelijk kanker, anderen houden het op de helft. De grote moeilijkheid is dat men zelden kan voorspellen hoe een via screening gevonden DCIS zal evolueren. Daarom worden ze in de praktijk bijna altijd behandeld. In de meeste gevallen met een borstsparende operatie (tumorectomie), soms door een volledige borstamputatie (mastectomie).

Vaak krijgt de vrouw ook nog radiotherapie, soms zelfs chemotherapie. De behandeling van een ductaal carcinoom in situ is zonder twijfel een goede zaak indien het letsel voorbestemd was om te verworden tot invasieve kanker. Maar in de andere gevallen is het een spijtige zaak, omdat de vrouw behandelingen ondergaat die feitelijk niet nodig waren.

Overdiagnose van invasieve kankers?

Sommige onderzoekers denken zelfs dat er ook inzake invasieve kankers overdiagnose bestaat. Er is natuurlijk sprake van een nutteloze diagnose en behandeling wanneer de vrouw kort daarop uiteindelijk toch aan iets anders overlijdt, weze het een infarct of een auto-ongeval (wat niemand voorspellen kan). Maar er is meer. Er zijn een aantal studies die suggereren dat bepaalde via mammografie opgespoorde invasieve kankers kunnen regresseren, met andere woorden vanzelf weer verdwijnen.We kunnen geen cijfer plakken op het aantal opgespoorde invasieve kankers die moeten worden beschouwd als gevallen van overdiagnose. De schattingen lopen zeer sterk uiteen.

Volgens sommigen is overdiagnose van invasieve borstkankers iets wat om zo te zeggen helemaal niet voorkomt. Anderen komen op de proppen met verontrustende ramingen, bijvoorbeeld dat meer dan 30% van de bij vrouwen van 50 tot 69 jaar via screening gevonden invasieve kankers gevallen zijn van overdiagnose.

Sommige via screening opgespoorde "kankers" zouden in feite nooit klachten hebben gegeven.

Twee levens gered tegenover één overbodige diagnose ... of tegenover twintig? De meningen zijn verdeeld.

Overdiagnose is een negatief aspect van screening, maar we mogen niet vergeten dat daartegenover screening levens redt. Wellicht elk doeltreffend screeningsprogramma gaat noodzakelijk gepaard met een aantal overbodige diagnoses. Anderzijds willen we wel graag weten hoe het aantal gevallen van overdiagnose zich verhoudt tot het aantal levens dat men via screening kan redden. Stel bijvoorbeeld dat de waarschijnlijkheid zijn leven gered te zien 100 keer groter was dan de kans op een overbodige diagnose, dan zou niemand er graten in zien.

Hoe zit het juist?

Laten we eerst uitgaan van een optimistische schatting. Volgens de Britse vorser Stephen Duffy zijn de baten in termen van geredde levens twee keer groter dan de nadelen in termen van overdiagnose. Tegenover één vrouw die een overbodige diagnose krijgt, staan er volgens hem twee vrouwen die dankzij de screening niet zullen sterven aan borstkanker. Een vrouw kan dan als volgt redeneren: "Als ik me laat screenen en als men een kanker vindt, dan is de kans dat hierdoor mijn leven wordt gered twee keer groter dan de kans dat het gaat om een kanker die geen behandeling hoefde." Tot zover de optimistische visie.

Wat zeggen de pessimisten? De Noorse afdeling van de Cochrane Collaboration (een internationale organisatie die de effecten onderzoekt van gezondheidsinterventies) meent dat tegenover één dankzij screening geredde vrouw er tien staan die een diagnose van borstkanker krijgen en dus worden behandeld terwijl dat niet nodig was. Als dat klopt, dan kan een vrouw als volgt redeneren: "Als ik deelneem aan de screening en als er een kanker wordt gevonden, dan is de waarschijnlijkheid dat het gaat om een kanker waar ik anders nooit last van ondervonden had tien keer groter dan de kans dat hierdoor mijn leven wordt gered."

Zonder meer stellen dat screening de kans op een verminkende borstoperatie vermindert, is wat te kort door de bocht. Sommige vrouwen zal dankzij screening inderdaad een totale amputatie bespaard blijven, maar voor anderen zal net het omgekeerde gebeuren.

De uitnodigingen voor borstkankerscreening en de folders die hieromtrent worden verspreid, stellen meestal dat de vroegtijdige opsporing toelaat minder ingrijpende behandelingen toe te passen dan indien de diagnose later was gesteld, tengevolge van symptomen.

Dat klopt maar gedeeltelijk.
Het is waar dat een aantal vrouwen die anders een volledige borstamputatie hadden moeten ondergaan, dankzij de screening kunnen worden behandeld met een minder verminkende operatie. Toch gaat screening gepaard met een toename van het aantal borstamputaties.

Hoe valt dat te rijmen?

Hoe meer en hoe beter men zoekt, hoe meer men vindt. Men vindt dus ook meer kankerletsels die anders nooit voor problemen hadden gezorgd. In het Verenigd Koninkrijk werden er in de periode 1998-1999 ongeveer 1500 ductale carcinomen in situ gediagnosticeerd, in de periode 2007-2008 waren dat er al ongeveer 3500. Deze DCIS worden in de meeste gevallen behandeld met een borstsparende operatie (tumorectomie). Maar tussen 1998 en 2008 is het percentage vrouwen dat zo wordt behandeld ongeveer gelijk gebleven, rond de 70%. Aangezien in die periode het aantal gevonden en dus behandelde DCIS meer dan verdubbelde, nam ook het aantal vrouwen behandeld met een volledige borstamputatie (mastectomie) in absolute getallen toe: ongeveer 500 in 1998-1999, tegenover meer dan 900 in 2007-2008. Hetzelfde fenomeen is ook in andere landen vastgesteld: ondanks het feit dat de via screening opgespoorde ductale carcinomen in situ meestal worden behandeld met een borstsparende ingreep, neemt het aantal volledige borstamputaties toe, aangezien er door de screening meer DCIS worden gevonden.

In de praktijk resulteert screening dus in een toename van het aantal borstamputaties. Waarvan een aantal wellicht overbodig zijn, aangezien niet alle ductale carcinomen in situ verworden tot een gevaarlijke invasieve kanker.

Herhaalde mammografieën kunnen zelf een klein aantal kankers veroorzaken. Maar tegenover het aantal dankzij de screening geredde levens, kan dat risico wellicht worden beschouwd als verwaarloosbaar.

Een mammografie maakt gebruik van röntgenstralen (x-stralen in de volksmond). Het is bekend dat röntgenstralen zelf kanker kunnen veroorzaken. Dus dringt zich de vraag op of de tweejaarlijkse screeningsmammografieën wel veilig zijn.

Dat komt soms kort ter sprake in de officiële informatie gericht aan de voor de screening uitgenodigde vrouwen. De in Vlaanderen verspreide folder "Naar je borsten laten kijken? Zeker weten!" (2010) stelt dat de stralingsdosis van de apparaten gebruikt bij het bevolkingsonderzoek zeer laag is en dat bij vrouwen van 50 tot 69 jaar het risico dat een borstkanker ontstaat door de blootstelling aan de straling zeer klein is. Op de website van de Franse Gemeenschap (www.lemammotest.be - 2010) valt te lezen dat de moderne apparaten bij normaal gebruik geen bedreiging vormen en dat u zich helemaal geen zorgen hoeft te maken.

Wat is daar van aan?

Hoe jonger men begint te screenen, hoe groter het risico. Dat is trouwens een van de redenen waarom er vandaag geen officiële aanbeveling is om voor de leeftijd van 50 jaar te screenen op borstkanker.

In 2002 berekende het International Agency for Research on Cancer dat tweejaarlijkse screening vanaf 50 jaar per 100 000 vrouwen 1 tot 5 overlijdens door borstkanker kan veroorzaken. Een evaluatie van het Belgische Federaal Kenniscentrum (KCE) in 2005 houdt het bij 1 à 1,5 sterfgevallen per 100 000 vrouwen. Wat er ook van zij, 1 of 5 gevallen, het risico is inderdaad uitermate klein.

Bovendien moet dat risico worden beoordeeld in vergelijking met het aantal levens dat men door screening meent te kunnen redden. De geschatte verhouding "aantal levens gered door screening / aantal kankers te wijten aan screening" verschilt sterk volgens de bron. De optimisten denken dat tegenover één door screening veroorzaakte kanker er 700 vrouwen staan die dankzij de screening niet sterven aan borstkanker.

Anderen zien het wat minder rooskleurig: één door screening veroorzaakte kanker tegenover 50 levens gered. Maar zelfs als we de minst gunstige schatting voor waar aannemen, blijft het risico zeer klein in verhouding tot het aantal levens dat men kan redden.

De straling van de mammografieën kan in theorie zelf kanker veroorzaken.

Een fout-positieve mammografie zorgt voor ongegronde angst en andere nadelige psychische gevolgen. Die verdwijnen doorgaans nadat bijkomend onderzoek heeft uitgewezen dat het maar een loos alarm was. Toch kan de negatieve impact op de kwaliteit van het levens soms meerdere maanden aanhouden.

Soms is de uitkomst van een mammografie een fout-positief resultaat. Dat wil zeggen dat de radiologen die het beeld bekijken iets zien wat kanker zou kunnen zijn, maar het in werkelijkheid niet is.

Op zich kan de mammografie geen uitsluitsel geven over de vraag of wat men ziet al dan niet een kankerletsel is. Om dat te weten, zijn bijkomende onderzoeken nodig.

Men schat dat als 100 vrouwen die géén kanker hebben voor het eerst een mammografie ondergaan, ongeveer 5 toch zullen te horen krijgen dat er iets verdachts te zien is. Dat zijn dus 5 fout-positieven. De kans op een fout-positief resultaat neemt af bij de volgende mammografieën, aangezien men nu beschikt over de eerste mammografie als vergelijkingspunt.

Een risico van minder dan 5 op 100 lijkt weinig. Men moet echter beseffen dat dit het risico is bij elke afzonderlijke screeningsbeurt. Maar wie deelneemt aan het screeningsprogramma wordt in principe om de twee jaar onderzocht, gedurende 20 jaar. Het cumulatieve risico van een fout-positieve mammografie ligt dus hoger dan 5 op 100. Sommigen zijn van mening dat 1 op de 5 vrouwen vroeg of laat zal worden teruggeroepen voor extra onderzoeken die uiteindelijk geruststellend zullen zijn. Anderen denken dat het eerder 1 op de 3 vrouwen zal overkomen.

De overgrote meerderheid van de vrouwen die zich laten screenen hebben géén borstkanker. Dat betekent dat een "positieve" mammografie in de meeste gevallen na verder onderzoek fout-positief blijkt te zijn. Men neemt doorgaans aan dat van 10 vrouwen die te horen krijgen dat men "iets ziet", er slechts één à drie effectief kanker hebben ("terecht positieven"). De overige vrouwen worden onterecht ongerust gemaakt en moeten onnodig extra onderzoeken ondergaan. Dikwijls volstaan zogenaamde niet invasieve tests (palperen van de borst, nieuwe foto's maken, echografie...), maar in andere gevallen moet men in de borst cellen of weefsels gaan wegnemen om die te bekijken onder de microscoop. Om dat te doen zijn er meerdere mogelijkheden: punctie met fijne naald, microbiopsie, macrobiopsie... In tegenstelling tot wat sommigen beweren, zijn die onderzoeken niet altijd helemaal pijnloos. Ook kunnen ze een litteken achterlaten, min of meer opvallend naargelang de gebruikte afnametechniek.

In België volgde in 2007 op bijna 1% van de mammografieën een punctie of een biopsie, waarvan ongeveer de helft uiteindelijk geruststellend bleek.

Fout-positieve mammografieën geven aanleiding tot onnodige bijkomende onderzoeken.

Zelfs na een geruststellende mammografie moet men een arts raadplegen als men tekens merkt die zouden kunnen wijzen op borstkanker.

Het valt voor dat de radiologen niets verontrustends zien op de mammografie, terwijl er wel degelijk een kanker aanwezig is. Dat heet dan een fout-negatief resultaat.

Vermits de mammografie soms een kanker mist, is het altijd mogelijk dat er een kanker tot uiting komt en wordt gediagnosticeerd tussen twee screeningsbeurten in. Die kankers worden intervalkankers genoemd (omdat ze worden vastgesteld in het interval tussen twee screeningsbeurten). Natuurlijk valt het niet uit te sluiten dat de kanker bij de mammografie er inderdaad nog niet was en zich pas erna snel heeft ontwikkeld.

Kankers die men mist bij de screening en die dan tot uiting komen nog voor de volgende mammografie, zijn vaak snelgroeiende agressieve kankers. Dat is een van de zwakheden van screening: het zijn vooral de traaggroeiende kankers die worden gevonden, die per definitie een betere prognose hebben, terwijl het vooral de gevaarlijke snelgroeiende kankers zijn die worden gemist.

Deze bij de mammografie niet opgemerkte intervalkankers vertegenwoordigen naar men aanneemt 10 tot 25% van alle kankers die worden gediagnosticeerd bij vrouwen die deelnemen aan de systematische screening. Voor de betrokken vrouwen heeft deelname aan het screeningsprogramma uiteindelijk niets opgeleverd.

Het grootste gevaar van een onterecht geruststellende mammografie, is dat een vrouw met klachten, in plaats van snel een dokter te raadplegen, nu denkt: "Ik ben nog maar pas gescreend. Er was niets te zien. Ik moet me dus geen zorgen maken."

Zelfs na een negatieve, dus geruststellende mammografie, moet men altijd naar de dokter als men bepaalde tekens opmerkt: een knobbeltje in de borst of de oksels, bloedverlies uit een tepel, intrekking van een tepel, verandering in de vorm van de borst...

Het is niet omdat een kanker vroeger wordt gevonden, dat dit noodzakelijk iets verandert aan de prognose. In sommige gevallen zou de uitkomst (positief of negatief) zonder screening juist dezelfde zijn geweest.

Het is niet omdat men bij een screeningsmammografie een kanker vindt, dat dit noodzakelijkerwijs iets verandert aan de prognose. Sommige vrouwen zullen worden gered, maar waren het ook geweest had men de kanker pas later ontdekt, buiten de screening. Andere vrouwen zullen toch aan borstkanker sterven, omdat men er zelfs met regelmatige screening soms te laat bij is. En er zijn ook vrouwen die aan iets heel anders zullen sterven, bijvoorbeeld een plots hartinfarct.

In dergelijke gevallen heeft de screening tot gevolg dat de vrouw vroeger wordt geconfronteerd met een diagnose van borstkanker, zonder dat dit uiteindelijk iets verandert aan de uitkomst.

De optimisten schatten dat tegenover 1 vrouw die gered wordt dankzij de screening, er 5 staan voor wie de vervroegde diagnose geen verschil maakt. Pessimisten maken gewag van een verhouding van 1 tegenover 22.

Dat sommige vrouwen vroeger een diagnose krijgen van borstkanker zonder dat dit het eindresultaat verandert, wordt doorgaans gezien als een nadeel van screening. De vrouw wordt immers gewoon vroeger in een kankerpatiënte veranderd, met alle psychologische en medische gevolgen vandien, terwijl ze daar geen gezondheidsvoordeel uit haalt.

Toch kan men zich afvragen of dat wel altijd alleen negatief moet zijn?

Het is bijvoorbeeld best mogelijk dat sommige vrouwen hierdoor eerder belangrijke beslissingen zullen kunnen nemen, zoals weer vrede sluiten met personen met wie men al jaren overhoop lag.

Slechts 5 tot 10 % van de gevallen van borstkanker ontstaat als gevolg van een erfelijke genetische mutatie. Meestal gaat het om mutaties in het BRCA1- of BRCA2-gen. Een mutatie doet de kans op borst- en eierstokkanker aanzienlijk stijgen. Het risico op andere soorten kankers neemt eveneens toe.

Ongeveer 2 op 1 000 personen zouden drager zijn van een mutatie van een van deze genen. Als een van beide ouders drager is, heeft het kind één kans op twee om het ook mee te krijgen.

Hoe groot is het risico?

In Europa krijgt ongeveer 1 vrouw op de 10 vroeg of laat borstkanker. Dragers van een BRCA-genmutatie lopen een veel hoger risico: minstens de helft van de vrouwen met deze genetische mutatie krijgt ooit borstkanker (60 % in geval van BRCA1 en 50 % in geval van BRCA2).

Eierstokkanker treft normaal slechts rond 1 % van de vrouwen. Vrouwen met een BRCA2-genmutatie echter hebben 15 % kans en vrouwen met een BRCA1-genmutatie zelfs 45 %. Eierstokkanker is moeilijker te behandelen dan borstkanker en kent veel vaker een dodelijke afloop. Meer dan de helft van de patiënten overlijdt binnen de vijf jaar na de diagnose.

Wie laat zich het best testen?

Een vrouw bij wie over verschillende generaties bij meerdere naaste verwanten borstkanker, eierstokkanker of beide is vastgesteld en dat vaak voor de leeftijd van 50 jaar, heeft zonder twijfel zelf een verhoogd risico op borstkanker. Een genetische test wordt voor deze personen dan ook aanbevolen.

Hebt u reden om te vermoeden dat u drager bent van BRCA-mutatiegenen, praat daar dan over met uw arts. De evaluatie van het individuele risico en van de noodzaak om al dan niet een test te ondergaan, dient te gebeuren door professionals met voldoende kennis en ervaring en er moet voldoende aandacht worden besteed aan de persoonlijke voorkeuren van de patiënt.

In België zijn er acht officieel erkende centra voor menselijke erfelijkheid (zie lijst onderaan).

Wat houdt het onderzoek in?

De acht erkende centra voor genetica zijn recent overeengekomen het onderzoek te richten op 20 verschillende genen. Ze sporen in de eerste plaats BRCA-mutaties op, maar ook 3 andere genmutaties waarvan vaststaat dat ze het risico op borst- en eierstokkanker verhogen: CHEK2, PALB2 en TP53. De overige genen worden bijgehouden voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Als iemand die zelf nog geen kanker heeft zich wil laten screenen, wordt aanbevolen om eerst een verwante met kanker te laten onderzoeken (de screening begint idealiter met de analyse van een getroffen verwante).

In de officiële genetische centra in ons land kost dit onderzoek ongeveer € 1 000. Dat bedrag wordt echter bijna volledig terugbetaald voor wie aan de criteria beantwoordt die effectief een verhoogd risico aantonen.

Lijst met erkende centra voor menselijke erfelijkheid in België

1. Centre de Génétique Humaine, CHU Liège
Domaine universitaire du Sart Tilman Bât B35, 4000 Liège
Tel. : 04 242 52 52
Naar de website

2. Centrum Medische Genetica - Universitair ziekenhuis Gent
Kliniek voor Kinderziekten “C Hoofdt”
De Pintelaan 185, 900 Gent
Tel.: 09 332 36 03
Naar de website

3. Hôpital Erasme - Université Libre de Bruxelles
Service de Génétique Médicale
Lenniksebaan 808, 1070 Brussel
Tel. : 02 555 64 30
Naar de website

4. Centrum Medische Genetica - UZ Brussel
Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel
Tel. : 02 477 60 71
Naar de website

5. Cliniques universitaires Saint-Luc – Université catholique de Louvain
Hippocratuslaan 10, 1200 Brussel
Tel. : 02 764 11 11
Naar de website

6. Centrum Menselijke Erfelijkheid – KULeuven
Herestraat 49, 3000 Leuven
Tel. : 016 34 59 03
Naar de website

7. Centrum Medische Genetica - Universiteit Antwerpen
Prins Boudewijnlaan 43 Bus 6, 2650 Edegem
Tel.: 032 3 275 97 74
Naar de website

8. Institut de Pathologie et de Génétique
Avenue Georges Lemaître 25, 6041 Gosselies
Tel. : 071 47 30 47
Naar de website