Persbericht

Test Aankoop dient klacht in tegen een medicijn dat 2 miljoen euro kost

20 januari 2022

Sinds december wordt het door Novartis gecommercialiseerde geneesmiddelZolgensma, in België terugbetaald.  Het geneesmiddel behandelt spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame erfelijke ziekte.  De meest frequente vorm van deze ziekte komt voor bij zeer jonge kinderen en is zonder behandeling fataal.  Novartis vraagt voor het geneesmiddel 2 miljoen euro, waardoor het het duurste medicijn ter wereld is.  De vraagprijs van farmaceutische bedrijven voor hun ‘innovatieve’ geneesmiddelen blijkt keer op keer te stijgen.  Dergelijke prijzen hypothekeren echter ons zorgsysteem waardoor pijnlijke beslissingen over terugbetaling moeten worden genomen.  Meteen ook de reden waarom Test Aankoop heeft beslist een klacht in te dienen bij de mededingingsautoriteit omwille van misbruik van machtspositie.  Een gelijkaardige klacht werd ook in Italië ingediend door Altro Consumo, een zusterorganisatie van Test Aankoop.

Levensnoodzakelijk medicijn

Zolgensma is een geneesmiddel tegen spinale musculaire atrofie (SMA).  Deze zeldzame erfelijke ziekte kan in verschillende varianten optreden, waarbij type 1, dat bij zeer jonge kinderen wordt vastgesteld, het meest frequent voorkomt.  Zonder behandeling is de ziekte fataal.  Deze patiëntjes maken een bepaald eiwit onvoldoende aan doordat er bij hen een stukje DNA ontbreekt.  Dat heeft als gevolg dat de zenuwcellen in hun ruggenmerg geleidelijk zullen afsterven, wat leidt tot verlamming van alle spieren waardoor zitten, stappen, eten of zelfs ademen niet meer mogelijk is.  Tot voor kort bestond hiervoor geen behandeling.  Het was farmabedrijf Biogen dat als eerste een behandeling tegen de ziekte op de markt bracht, onder de benaming Spinraza.  Vraagprijs? 265.000 euro per jaar en dit levenslang.  Dat een dergelijke prijs werd aanvaard, heeft alles te maken met de machtspositie die Biogen had, want een alternatief om een langere en betere levenskwaliteit te bieden aan kindjes met SMA was niet voorhanden.  Iets wat deze onderneming uiteraard maar al te goed wist.  Test Aankoop diende eerder klacht in tegen Biogen bij de mededingingsautoriteit omwille van misbruik van haar machtspositie.

 

Schandalige prijs

Drie jaar later kwam Novartis met een concurrent aandraven, Zolgensma.  Het geneesmiddel zorgt voor een betere levensverwachting bij de meerderheid van patiëntjes en laat ze ook zelfstandig ademen.  Sommigen onder hen slagen er zelfs in om zelf te stappen.  Over de effecten op langere termijn is er echter nog geen duidelijkheid.  De behandeling is minder invasief dan die met Spinraza én is in theorie slechts eenmalig, de reden waarom het voor de jongste kinderen de voorkeur geniet.  Voor de prijszetting volgde Novartis de trend die door Spinraza was gezet en bood Zolgensma te koop aan voor… 2 miljoen euro waardoor het het duurste geneesmiddel ter wereld is.  Dankzij een door de ouders georganiseerde crowdfunding, kon de kleine Pia, een SMA-patiëntje, behandeld worden met Zolgensma en dat op een ogenblik dat het medicijn wel reeds in de Verenigde Staten verkrijgbaar was maar nog niet in België.  Een zaak die toen heel wat stof deed opwaaien en omwille van de buitensporige vraagprijzen van farmaceutische bedrijven de zaak in de schijnwerpers zette.

 

Hoge winsten ten koste van de gezondheid

De farmaceutische bedrijven die dergelijke exorbitante prijzen vragen voor hun geneesmiddelen, beweren bij hoog en bij laag dat deze torenhoge bedragen essentieel zijn.  Ze verwijzen daarmee steevast naar de hoge kosten die ze zelf hebben voor het onderzoek en de ontwikkeling.  Aangezien over deze kosten totaal niet transparant wordt gecommuniceerd, ging Test Aankoop zelf aan het rekenen.  De organisatie schat de ontwikkelingskost voor dit geneesmiddel op 512 miljoen euro, een bedrag dat na amper één jaar al was terugverdiend.  Nog geen 2,5 jaar na de commercialisatie had Novartis al bijna vier keer dat bedrag binnengehaald.  In de wetenschap dat nieuwe geneesmiddelen gemiddeld 13 jaar beschermd zijn door een patent, hebben ze dus nog heel wat winst in het vooruitzicht.  Bovendien moet ook rekening worden gehouden met het feit dat de ontwikkeling van het geneesmiddel voor een belangrijk deel werd gefinancierd door Amerikaanse publieke middelen en dus door de belastingbetaler.

 

Klacht omwille van misbruik van machtspositie

Samen met enkele andere landen onderhandelde onze overheid via het Beneluxa-initiatief voor het geneesmiddel gelukkig een korting bij de firma’s om zo een tijdelijke terugbetaling mogelijk te maken.  Hoeveel deze korting bedraagt blijft jammer genoeg geheim.  Test Aankoop vermoedt wel dat de uiteindelijke prijs nog altijd veel te hoog ligt.  “Niet alleen maakt Novartis hierbij misbruik van zijn machtspositie – wat onwettig is – maar bovendien zorgen dergelijke buitensporige prijzen ervoor dat het zorgsysteem onder druk komt te staan”, stelt Simon November, woordvoerder van Test Aankoop.  “Want helaas zijn er nog heel wat andere Pia’s.  Bovendien kunnen deze kolossale bedragen de terugbetaling van andere veelbelovende medicijnen hypothekeren.  Sedert verschillende jaren pleiten wij dan ook voor structurele maatregelen voor de prijszetting.  Door vandaag klacht in te dienen tegen Novartis, trekken wij nogmaals aan de alarmbel.”  Een klacht die ook wordt gesteund door Ellen De Meyer, mama van de kleine Pia, voor wie “de gevraagde bedragen voor geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten echt overdreven zijn” en die “hoopt dat de klacht van Test Aankoop bij de mededingingsautoriteit Novartis zal verplichten hun prijs te verantwoorden, want dan zal volgens mij blijken dat ze dat absoluut niet kunnen."

Deze publicatie werd mogelijk gemaakt door financiële steun van Open Society Foundations.